尊敬的刘教授：
您好！先告诉您一个好消息，经过您的会诊方案的治疗，我父亲目前已经脱离生命危险，现在病情稳定，已于10月20日从ICU转入普通病房。俗话说大恩不言谢，这里我还是想表达我们全家对您的感激之情，由衷地感谢您的救命之恩!!!父亲的治疗经过了一系列曲折的过程，从脑梗、糖尿病、神经性头疼、颈椎病、不明原因发热、疑似血管炎到最终确诊为系统性血管炎，各种滋味只有经历过的人才能体会。从确诊那一天起，我就想把这段经历写下来，希望能让更多的患者有所启发，少走弯路我父亲今年82岁，身体向来很好，今年之前从未住过院，生活很独立，日常生活可以自理。他有基础病——糖尿病，大概有7、8年的时间，一直口服降糖药控制。自从今年春节过后他开始感觉不好，先是有过感冒症状，之后头疼、头晕，特别是眼眶周围和后脑疼，腿脚也不如以前有力了。头疼、头晕搞得他状态很不好，烦躁易怒，我咨询了一位中医，他说这种情况多是神经性头疼，他给父亲扎了两次针灸，同时开了两副中药，扎针后当时头疼、颈部疼马上缓解，父亲说感觉轻松多了，但是第二天头疼、头晕还是老样子，中药吃过一副后感觉不舒服，也就没再吃。3月21日因头晕头疼加重入院治疗，入院查血压/68mmHg，神志清，精神不振，双下肢轻度水肿。入院诊断为2型糖尿病和脑梗塞，予以抗凝、监控血压、血糖、改善心脑供血、营养脑细胞治疗。经过一周的治疗，父亲头晕头痛有所缓解，偶有活动后心慌、胸闷和憋气，3月28日出院检查血压/80mmHg，心音低钝，出院后又继续输了几天液，并按医嘱继续口服治疗脑梗药和降糖药。但出院后头疼、头晕和麻木并无明显好转，父亲依旧很痛苦。4月4日一次回乡祭祖的机会，我带父亲找到了另一位中医朋友王医生，他告诉我单纯脑梗不会引起头疼，头疼和麻木并非脑梗引起，而是颈椎病引发。王医生给予针灸治疗，当时麻木症状就消失了，头疼也减轻，并取5天口服中药散剂回家服用，两天后麻木未反复，头疼也基本消失。此后大概三个月的时间病情较稳定，没有头疼头晕，血糖控制得也还可以，又能出门活动了。出院后一个多月，他的体重由90kg下降至80kg，当时以为这是他饮食有所节制所致，也没有太在意。5月4日检查血象正常，肝肾功正常，血糖8.58mmol/L。7月底，父亲又说头疼头晕，特别是眼眶周围、脑后痛，我给他测过一次体温36.9，这次他看起来比上次有很多变化：眼皮肿，腮也肿大，声音含糊低沉，几天内突然就耳聋的厉害，有过几天似感冒症状，流清涕自己也感觉不到。我怀疑他是糖尿病并发症，听说糖尿病能引起多种疾病，用家用血糖仪测得餐后2小时血糖为14点多。8月16医院神经内科门诊开了一周的天麻素输液，另口服艾地苯琨片、氟哌噻吨美利曲辛片、益脑胶囊、羚羊角胶囊，治疗一周头疼头晕无任何好转。8月24日医院门诊测空腹血糖10.4。8月24-26日在诊所打过3针甲钴胺头疼仍无好转。8月26日下午全身抖动，站立不稳摔倒。8月27医院神经内科住院治疗。8月27日入院后开始是按脑梗塞、糖尿病治疗，用血栓通和申捷等，当时意识清，在别人搀扶可下床洗漱，经过一天治疗第二天医生查房时，他说头疼有明显减轻，治疗得很好。28日下午突然出现发烧，同一天晚上，父亲不慎坠床，造成右侧头顶偏后流血，缝了一针。第二天打了破伤风。因为发烧，29日医生开始怀疑肺部感染，加抗生素哌拉西林他唑巴坦钠，用雾化，但检查胸片及CT均未提示有感染症状，CT提示肺间质改变，脑及颈部血管造影发现动脉粥样硬化和狭窄。从8月28日—9月9日发烧一直持续了14天，都是下午或晚上开始，最高38.7左右。8月31日转入保健科，发烧原因仍不清楚，医生继续实施抗感染治疗。9月1日将哌拉西林他唑巴坦钠升级为美罗培南，9月6日发现美罗培南耐药又改为莫西沙星和哌拉西林他唑巴坦钠联合用药，但发烧一直没有得到控制。发烧后先物理降温，无效就用吲哚美辛栓1/3枚，然后出汗，身体越来越虚弱，意识也越来越差，手脚肿大得越来越明显，情绪也日渐烦躁，最后不想吃饭。9月10日情绪更加烦躁，基本没有吃饭，甚至想中断治疗回家，叫来家人后发了一通火，之后出现呼吸急促、喘憋、心率加快和尿量减少、查肾功出现问题，医生建议转ICU。下午4点左右转入ICU。转入ICU之前的一两天相关检查开始怀疑免疫系统疾病，但医生说免疫指标仅仅比正常值高一点，不太像。9月10日转入ICU后，医生及时进行生命支持治疗，继续单用哌拉西林他唑巴坦钠。入ICU后我们家人上午通过医生了解病情，下午有半小时的探视时间。9月11日主治医生胡国鑫大夫向我们介绍了病情，说自转入ICU后还没有发烧，同时希望我们提供一些父亲发病前的情况。我们提到了他两次住院前的感冒症状、体重下降和突发耳聋等情况。看到医生用心治疗父亲的病患，加之重症科的良好急救设施，我们的心稍稍有些宽慰。没想到9月12日情况急转直下，父亲出现急性肾衰（无尿）和呼吸困难，需要插管上呼吸机，血压/50mmHg左右，心率次/分，需进行血滤。医生说目前病因仍不明确，只是根据免疫相关检测结果（补体C30.77g/L（略低）,IgG16.88g/L（略高），血沉：78mm/h，cANCA、PR3-ANCA阳性；ENA、ANA抗体均阴性）开始怀疑血管炎，但风湿免疫科会诊不能确诊为免疫系统疾病。由于病情凶险，9月12日医生还是用激素甲泼尼龙琥珀酸钠40mg/12h尝试性治疗，第一次血滤后隔天血滤，一直到9月18日，观察尿量和肌酐情况，期间用速尿后逐渐有尿，尿量也慢慢回升，到每日ml左右。医生说希望肾功能逐渐恢复，不要转为慢性肾衰。医生说根据临床表现，父亲的病极像血管炎，但限于患者病情危重不能完善相关有创检查（肾穿），不能确诊就无法进行进一步的治疗，如果要确诊建议我们在患者生命体征稳定的条件下，医院风湿免疫科(说是全国一流)治疗。听到这个建议我们心里又燃起了希望，回到家我开始在网上搜索血管炎的相关情况，医院风湿免疫科的情况。“血管炎可导致多脏器受累，严重肾功能衰竭是主要死因”，“若不治疗，小静脉血管炎的1年死亡率达80％。使用激素和环磷酰胺治疗后，现在大多数研究显示，5年存活率大概为65~75％”。严重的后果和触目惊心的数字让人心急如焚，能否转院？若不能转，有无其他办法尽快确诊？一边期盼父亲肾功好转，生命体征稳定，一边继续在网络搜索血管炎确诊信息。当时只有一个信念，绝对不能让父亲带着遗憾和怨气走了，我曾祈祷上苍，只要能救他一命，我宁愿减少我的寿限。9月19日-22日停血滤，9月22日用速尿时的尿量ml/d，但肌酐在umol/L以上，开始停哌拉西林他唑巴坦钠，9月23日又加血滤，9月24日改为口服强的松40mg/d，9月24日左右开始拉肚子，看到病情还是没有明显好转，转院的条件不具备，医医院外请专家，帮助确诊，制订治疗方案。听到这个建议，医院的王敬超医生，他向我推荐了好大夫在线网站，9月24日晚，医院的朱卫国大夫发出了第一个咨询贴。咨询标题为“莫名的病因，急求救助！！！”，疾病是“脑梗入院后不明因发热、肾衰加心肺问题，医院只怀疑似血管炎，但不能确诊，做什么检查才能确诊？”，病情描述：年8月27因头痛和腿脚不能站立、血糖高住神经内科按脑梗治疗，第二天下午开始发现发烧一直持续了13天，都是下午或晚上开始，最高38.7左右，开始怀疑是肺部感染，用哌拉西林他唑巴坦钠，后又改用美罗培南，5天后发现耐药改为莫西沙星和哌拉西林他唑巴坦钠，但发烧一直没有得到控制。手脚明显肿大，脸似也肿。9月10日呼吸、心率都出现问题，转入ICU继续用抗生素，相关检查开始怀疑免疫系统疾病，尝试用小剂量激素，在ICU至今一直没有发烧，但第二天说急性肾衰（无尿）和呼吸插管，血压/50mm/Hg左右，心律次/分，隔天血滤，用速尿逐渐有尿。希望提供的帮助“为什么脑梗住院时还能活动，现在发展的这么严重？发烧的病因到底是什么？医院只是怀疑似血管炎，但不能确诊，做什么检查才能确诊？”朱大夫回帖：“血管炎确实不能除外，但因病情复杂，很难在这个平台上解释清楚。老年人此种情况最常见的血管炎是显微镜下多血管炎，可抽血化验ANCA，有条件的话，做肾穿活检，当然目前在ICU最关键的是对症治疗，先能把命救过来，才能有后面的可能”。第二天我把朱大夫的回帖内容给胡国鑫大夫看了，他告诉我现在患者病情危重不适合做肾穿，需等待时机。9月25日没用速尿的情况下，尿量为ml/d，肌酐降至umol/L。在ICU至9月25日一直没有发烧。9月25日医院的医院的吴迪医生发帖咨询。杨主任回帖：“建议检查抗核抗体、抗ENA抗体、ANCA和补体等，医院风湿免疫科就诊”。吴迪大夫回帖：“ANCA相关血管炎可能性大，各种症状都是血管炎引起的，做肾穿活检能最快地诊断，如果没有禁忌，可考虑激素冲击治疗，但年龄太大，治疗风险极大”。这些回复我又反馈给胡国鑫大夫，他说最好还是能外请专家。9月26日晚体温38度，意识开始渐差，之后几天都叫不大醒，9月26日我又在好大夫在线向北医三院的刘湘源教授发出了“莫名病因，急求救助！！！”的求助贴。刘湘源教授的回帖：“应该是血管炎，需要积极使用激素和环磷酰胺等治疗”。看到这个帖子，我和爱人都非常高兴，这是我们收到的对父亲病因最明确的回复，而且是来自风湿免疫界的权威专家。9月27日下午体温36.5，肌酐umol/L，晚上激素又恢复静脉给药。9月27日和28日我又预约了协和的田新平主任，田主任仔细询问了病情，说一定要先排除糖尿病肾病及其他感染才能考虑血管炎，建议强的松改为甲强龙40mg静脉给药一周观察肾功是否改善，告诉我电话问诊不能代替临床医生的判断和治疗，她没有空过来会诊，虽可以采集血样过去化验，但血管炎的诊断很复杂，并非单纯化验就能确诊的，第二天跟主治医生沟通后也认为即使带血样过去，也解决不了确诊的问题，这条路又行不通了，医生还是建议最好能请到专家。9月28日体温正常，9月29日体温37.7，物理降温后正常。这天本院风湿免疫科的张旗主任过来会诊了，又给父亲调整了治疗方案。我也把刘教授的回帖反馈给胡国鑫大夫。父亲近几日情绪躁动，用镇静药后第二天还是意识不太清，清醒时间很短。血培养发现有感染，用头孢呋辛治疗，胡国鑫大夫说，照现在的情况发展下去，转普通病房的机会非常渺茫。9月30日体温正常，眼看“十一”长假就要到了，我还想作最后的努力，决定继续求助网站找能通话最好能过来会诊的专家，中午1点多联系好大夫网站，下午确定晚上9：00能和刘湘源教授通上话。急切的心情等待晚上9：00的到来，电话终于响了，刘教授先听我介绍病情，然后回答我的问题，我问他如果确诊是血管炎，父亲这么大年龄能否用激素冲击，量多大等问题，刘教授说可以冲击，建议尽早用上免疫球蛋白，我请他假期有时间的话过来会诊，他说还是先让我们这边的风湿免疫科了解病人的情况，确定他有无过来的必要，能否对疾病的救助起到作用。听到这里，绷紧的心逐渐放松下来，会诊的事终于有眉目了，更多的问题也不用再咨询了。当晚一夜没有睡好，快天亮的时候梦到短信响了，收到刘教授没有空过来的信息。晚上一直担心刘教授再有别的事情把会诊的事情耽误了。第二天一早，我找到我们风湿免疫科的张旗主任，转述了刘教授的意见，张主任给父亲会诊过多次，对父亲的病情很了解，他表示马上联系刘教授确定会诊事宜。联系到刘教授后确定10月7日过来会诊，到这时悬着的心终于放下了。10月1日-4日病情基本稳定，体温最高37.7，意识还是较差，10月5日意识开始见好，能自己醒来说话，10月6日体温37.8。10月7日上午9：30左医院，马上会同院内风湿免疫科、重症医学科的医生对父亲的病情进行了会诊，10：30左右胡国鑫大夫通知我去听会诊意见，刘教授首先告诉我父亲的疾病是系统性血管炎是确定无疑的，听到这个消息我心里砰砰直跳，这意味着父亲的治疗有了明确的方向，父亲终于有救了!刘教授说重症科对父亲病情的处理措施是非常及时的，这与我的感觉完全一致，我觉得我们这里的重症科在血管炎检测相关设备相对落后的条件下，能够根据经验及时施以后来证明是正确的对策尤为难能可贵，这为抢救生命，为后续治疗创造了条件。他还说这种病的治疗是一门艺术，关键是度的把握，恰似在似是非是之间的一个把握。血管炎的治疗需要医生、病人、家属的密切配合，这种病的治疗有很多风险，需要权衡多方面的利弊，治疗风险由我们医患双方共同承担。我说医生想方设法为我们治病，治疗上你们来把握，只要你们积极又谨慎的治疗，风险我们自己承担。之后教授根据父亲的病情制定了新的治疗方案。按照刘教授制订的新方案，10月8日-11日用免疫球蛋白30g/天，10月9日，父亲意识好，能说话，10月10日上午体温正常，下午37.5，意识好，血肌酐降至umol/L。10月11日胡国鑫大夫安排做脑、胸和肺CT检查，尽可能排除一切感染隐患，为激素冲击治疗做最后的准备，此前已告知我冲击可能带来的风险。10月13日激素mg/天冲击，一直到15日共3天。10月16日激素改为mg/天，体温37.5左右。10月17日，加骁悉，没发烧，心率醒时80-90次/分，熟睡70次/分，血压-mmHg，血糖9-11mmol/L，肌酐降至umol/L。10月18日，早上体温37.5，下午正常，尿量50ml/h，意识稍欠清，睡着心率83左右，氧和~98。10月19日激素改为80mg，意识渐清，开始认人。10月20日意识清，肌酐umol/L，下午转保健科，心率88次/分，情绪好；10月21日血糖13.5mmol/L，心率77次/分，血压/83mmHg，体温36.5，12小时尿量大概ml，情绪躁，大部分时间在睡觉，生命体征稳定。10月23日肌酐umol/L，空腹血糖6.9mmol/L。10月25日情绪好。10月18日刘教授来短信咨询父亲的病情：“家父情况如何？”我回复：“谢谢教授的关心！按照您的方案家父于13日-15日用mg激素冲击三天，现在已减量至mg，此前8日-11日用免疫球蛋白30g四天，现在情况良好，生命体征稳定，医生说近几天准备转普通病房。”刘教授：“太好了！祝贺你们！”10月25日我短信告知刘教授：“我父亲已于20日转入普通病房，现在情况稳定，谢谢教授！”刘教授回复：“好的。祝贺你！太高兴了！！！能抢救过来，幸运！！”我回复：“是啊，正如电话请您时我说的，您就是我们的救星，这是一种缘分，错过一天，我们就请不到您了，太感谢您了，等我父亲出院了我定到北京看您。”刘教授：“不客气！治好病人是医生最大的快乐！”父亲从重症科转入普通病房后，我们在重症科的主治医生胡国鑫大夫也通过短信询问父亲的病情，我告诉他父亲的生命体征数值，他说生命体征稳定，嘱咐我多和保健科医生沟通，后期治疗也不能放松。刘教授和胡两位医生的回访都出乎我的预料，刘教授的治疗方案早已制定好，他的工作这么繁忙，还能抽空回访患者的病情；父亲已经脱离生命危险成功地从重症科转出，胡国鑫大夫还能在高强度工作之余长春白癜风医院北京中科白癜风医学研究院