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13岁,花一样的年纪,很多这个年纪的孩子都在享受无忧无虑的少年时光。医院的儿科病房里,13岁的李丽,活动的范围就只局限在病床上,手指前半部发黑坏死,基本的生活都依靠妈妈寸步不离的照顾。
医院的儿科病房里,记者见到了李丽,病床上的她,左手挂着吊针,右手握着彩色铅笔,在绘本上涂涂画画,和常人不同,李丽手指前半部的骨节已经变形,枯萎发黑,无法感知,握着铅笔的手微微颤抖。而这场突如其来的病情,从去年10月份就缠上了她。
患病女孩丽丽
身体就是很疼痛,好像就是被人家打过一顿那样,全身就是很酸痛,走不了路,脚没力。
李丽生病后,家医院求医,也试过许多偏方,病情却仍然不见好转,而李丽的病情也从不能下床走路,逐渐表现在了手指上。去年十月,李丽的左手中指从指甲处开始发黑干枯,随着病情加重,其他的手指头也逐渐干枯坏死。如今,九个手指头全部出现不同程度的坏死发黑,仅存右手的大拇指完整无缺。
患病女孩李丽
拿东西的话就一直震,拿不稳,快要摔下来那样,不过也能自己吃一点饭,但是拿重东西的话不行,也不能碰到水。
李丽说,由于全身酸痛,加上手指无力,平时她只能在病房里画画,种小植物打发时间。窗台上这盆生机勃勃的植物就是李丽十多天前种下的,现如今已经长了一指多高,然而,李丽的病情却没有好转迹象。
患病女孩李丽
我不想截肢,截肢的话手就没有了,然后我很想快点好起来,然后帮爸爸妈妈一起负担那个钱(医药费)的责任,都是因为我才借的那些钱。
说起因为生病而让家里欠下的外债,懂事的李丽很是愧疚。李丽的妈妈告诉记者,她之前靠卖水果打零工,丈夫开拖拉机拉货维持一家6口的生计,如今为李丽看病家里早已负债累累。
李丽的妈妈陈美妍
反正是借了好多了,数不清了,现在我们也没有钱去(医治)。
医院儿科副主任医师徐志泉
她的发病主要是难治型的血管炎,去年12月转到我们科的生活,已经出现指头的坏区,就是已经坏死了。
记者从医院了解到,去年12月,小丽被医院确诊为难治性血管炎,病因难以确定,病情在血管炎中属于较难治愈型,也很罕见。目前李丽9个手指的坏死部分已经稳定,坏死界面清晰,但血管炎依然存在。医院建议进行截肢手术,但截肢后不能保证病情能够完全治愈。
医院儿科副主任医师徐志泉
我们全院进行了大会诊,并且和外地的专家进行了协商沟通,具体指头截到哪个部位截几个,分期截还是一起截,还需要手外科的专家和家长以及病人协商去解决,这个问题。
陈美妍的电话号码
李丽的病情较为复杂,后期仍需不少的治疗费用,对于已经一贫如洗的李丽一家来说,手术费以及每天的住院费都压得他们喘不过气,希望有好心人能够帮助他们。同时李丽一家也希望,如果有人曾见过类似病症,或有相关专家能够治好女儿的病,可以与他们联系。夜线记者报道。
李丽多次表达,不希望截肢,想早点出院,帮爸爸妈妈还债,就算全身难受,懂事的小姑娘也从来不喊疼,希望有好心人可以联系夜线栏目,或者是直接拨打李丽妈妈的联系方式,帮助这个花季少女。
记者
包志宏实习记者王颖花
编辑
夜线新媒体
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