“妈妈，等我死了，你就把我的器官捐了，这样以后您还能来看看我，可是我再也看不到妈妈了……”
10岁红斑狼疮患者小玉珍生前的一番话令人泪目。
在小玉珍的认知中，捐献器官不仅能帮助更多的小朋友继续热爱、享受生命的美好，而且还能给母亲在这个世界上留点念想。
小玉珍的母亲告诉《医师报》记者，孩子是在3岁时被确诊为系统性红斑狼疮(SLE)的，被确诊后到离世前一直积极乐观。“即使药物的副作用会使小玉珍变胖、毛发增多……她也都会一直乐呵呵地笑着安慰我。还说要等好了以后帮助更多生病的小朋友。”玉珍母亲说。
“太遗憾了，如果没有那颗高粱饴糖，小玉珍应该能回归到相对正常的生活与社会中去。”对于小玉珍的离世，主管医生医院风湿科主任孙利教授感到十分意外。
同时她也提醒广大患者家属：“玉珍事件只是意外，大部分儿童系统性红斑狼疮通过治疗是能得到好的效果的，完全可以回归到正常生活中去，因此当家长一定不能对孩子隐瞒病情，教会他们做健康的主理人才是最重要的。”
☆去上海救孩子！☆
年春节前夕，正在厨房准备午餐的小玉珍母亲听到卧室里传来了女儿的一阵撕心裂肺的哭声，等到她紧忙放下手中一切赶到卧室时，哭声戛然而止。躺在地上的小玉珍开始持续抽搐，伴随高烧，迅速反应过来的小玉珍父亲抱起医院。医院急诊科医生检查，得出结论：“孩子有生命危险，医院！”“可能小玉珍是太累了，睡着了而已。”医院的路上，小玉珍母亲在心里这样默念着。医院，小玉珍被立刻送进了重症监护室。经过15天的漫长等待，小玉珍终于清醒了过来。然而，情况并没有好转，小玉珍的病情越来越严重！医生说：“孩子就算是救活了，变成植物人的可能性很大……”这番话使得这个家庭再次陷入痛苦的深渊。在一家人手足无措时，病友家属提醒到：“北上广医疗资源好，去那里孩子可能有救。”听后，小玉珍母亲快要熄灭的希望火苗再一次被点燃。“去上海，救孩子！”救护车跨省将小玉珍送到国家儿童医学中心，上海医院。“骨瘦如柴，才20多斤。”孙利回忆起初见小玉珍时的情景仍觉十分心疼。当时小玉珍处于昏迷状态，还伴有严重的癫痫和腹泻，严重时一天腹泻达十余次。入院后小玉珍再次被安排进重症监护室，经各科专家会诊，小玉珍最终被风湿科确诊为系统性红斑狼疮。“病情确实非常危重和复杂！”孙利说。那一年，小玉珍刚满3岁。小玉珍母亲怎么也不愿意相信3岁的小小玉珍会得红斑狼疮，她说：”孩子的身体很好，能说会跳，见了的人都夸她聪明可爱。平时连感冒都没有过，怎么……”可事实就摆在面前。“治”就是唯一的希望。通过重症监护室联合风湿团队的救治，给予糖皮质激素治疗后，小玉珍抽搐未再发生，神智逐渐转清，其他症状也得到了有效缓解。“妈妈，等我好了给您包饺子吃。”这是小玉珍醒来后说的第一句话，这个场景深深刻在了妈妈、孙利和在场所有医护人员的脑海中，她们坚信：“这么懂事的孩子，能好起来的！”然而，小玉珍的腹泻依旧严重。孙利带领的风湿科团队与消化科专家讨论后，认为粪菌移植是最佳辅助治疗方案。“医院尚未开展粪菌移植，做？还是不做？”这个两难选择摆在了孙利主任的面前。“医生，我相信你们，做！”小玉珍母亲毫不犹豫地说道。年5月，在南京医院消化医学中心张发明团队的支持下，小玉珍成功接受了免费捐赠的健康粪菌。年6月23日复查肠镜显示，出血性全结肠炎基本改善，小玉珍成为该院第一例粪菌移植成功的病例，也是系统性红斑狼疮肠血管炎患者的首次尝试。经过个昼夜奋战，小玉珍慢慢地恢复，出院时能逐步进食半流质食物。年中秋节前一天，孙利告诉小玉珍母亲：“孩子各项指标都稳定了，准备出院慢慢调养吧。”????????????☆病情再次复发她错失最佳抢救时机☆
出院半年后，小玉珍恢复的效果很好，体重回到了30斤，脸上也挂满了往日的笑容。可好景不长，年3月，小玉珍急性脑梗塞发作，再次出现发热、呕吐伴抽搐。医院认为孩子情况医院，由于路途遥远且未作对症处理，医院时，孙主任有一种不祥的预感“这一次，恐怕会有……”。3天后小玉珍神奇般的挺了过来。令人心痛的是，她也因此留下了严重的后遗症：说话不利索、肢体协调不如从前，还会时不时发生癫痫。一劫过去，又来一难。孙利主任回忆到：“年农历新年前后，小玉珍疾病复发，手脚及臀部出现大片疱疹，继而破溃，用药物消炎时会加剧疼痛，犹如在伤口上撒盐，懂事的小玉珍也只是咬紧牙关忍着；并再次出现腹泻，只能靠营养液维持生命的小玉珍。”持续高昂的治疗费用不断累积，压得小玉珍母亲喘不过气：“家里把房子卖了，能借的亲友也借了个遍，饿了就去垃圾桶里找吃的，晚上就睡在公园的长椅上，唯一的家当就是两床被褥和几件衣服。”经历了四次抢救的小玉珍，看着母亲为自己的医药费为难，她告诉母亲：“妈妈，你不要出去要钱了，等我死了你就把我的眼角膜捐了……”小玉珍的懂事让母亲十分心痛。她说：“即使再累，我也从来没有想过放弃治疗。比起这些苦，孩子遭受的痛更让我心痛！我从小是孤儿，比任何人都清楚被抛弃的滋味，放弃治疗就等于抛弃孩子。”面对一次次的艰难险阻，小玉珍都顽强地挺了过来，这也让小玉珍母亲看到了希望。求医7年，小玉珍和母亲受到了许多的社会帮助、医院募集的慈善基金。小玉珍母亲暗下决心：“等小玉珍好了一定要回报社会。”孙利介绍：“小玉珍和妈妈一样坚强乐观，她们的正能量也在影响着周围的人。妈妈会在SLE患者群里及时帮忙解答病友的问题，分享经验，避免病友少走弯路；在病房里其他小孩哭闹时，小玉珍会拿着自己喜欢的玩具安慰他们，平时还会笑嘻嘻地跑过来给我们唱儿歌，画画也是一级棒，还曾经举办了个人画展……也会亲切地叫我孙妈妈。”☆一颗高粱饴糖夺走了她的生命！☆
天有不测风云，意外发生在年，已经积极治疗了7年。当所有人都认为事情都在往好的方向发展时，在病情稳定期间，发生了意外，小玉珍在一次癫痫发作中，嘴里含着的一块高粱饴软糖卡在喉中，由于身边没人会急救，导致了悲剧发生！就这样，一块小小的高粱饴糖夺走了她的生命。“如果没有这一次高粱饴糖，小玉珍的治疗处于稳定期，应该可以和妈妈相依相伴慢慢成长。”孙利感到十分痛心。孩子去世后，小玉珍母亲遵循小玉珍的遗愿：将眼角膜捐献。“孩子病得太重了……她受了别人几辈子都受不完的苦，最害怕的事情就是孩子每一次进到抢救室出不来，没想到这一天还是到来了……”采访中，小玉珍妈妈几度哽咽。小玉珍去世后，小玉珍妈妈选择了留在上海，她的本子上记满了密密麻麻的名字和欠款数额，从几十到几百甚至几万。她说：“这些年给孩子治病，收到了来自社会各界无数好心人的帮助，我要回报社会。”同时，小玉珍母亲提醒SLE患儿家属：“不要轻易放弃孩子，要相信医生。孩子生病后，最需要的就是父母的支持，我们要给孩子战胜病魔的信心！”作为一名有着丰富狼疮治疗经验的孩子妈妈，小玉珍母亲表示未来她将投身到爱心组织中去，给许多有着困惑的父母带去经验。孙利：树立正确的红斑狼疮治疗理念
儿童系统性红斑狼疮的死亡率是成人的6倍。很多大众还是会“谈狼色变”，因为恐惧和无知，许多人会选择轻信偏方，也会时常抱有焦虑情绪。孙利表示这种现象十分常见，多年前的一例小患者让孙利记忆犹新——“医生，我们先不治了，让我们回家过个年再说！”快过年了，小易（化名）不幸被确诊为系统性红斑狼疮。由于孩子的舅舅死于红斑狼疮，所以母亲在孩子确诊后认为孩子得了绝症，对预后非常悲观。经孙利主任的劝说，孩子的家长终于放下心理负担，积极配合医生治疗。“十几年过去，孩子恢复得非常好，考上了大学，停用了激素，病情非常稳定，即将踏上工作岗位。”通过这个例子，孙利想告诉读者要理性看待红斑狼疮。“如今医学发展十分迅速，狼疮不再是绝症了，是一个可控可治的慢性病，随着治疗理念、治疗药物和治疗策略更新和优化，我们的目标就是完全控制疾病和去激素（激素最小化，甚至停掉），让患者能完全回归正常生活。”孙利呼吁。“然而，可控可治的慢性病潜台词就是终身性疾病，这也是很多家长都不能接受的。”孙利表示，有一些患儿家长选择对孩子隐瞒病情，想等孩子长大懂事后再将病情告知。在孙利看来，这种想法是错误的。在信息时代，隐瞒只会带来负面效应，作为父母一定要给孩子树立正确的战胜疾病的信念，要与患儿一起全面的了解这个疾病，养成积极的人生态度以及自我管理能力，将主动权交给孩子自己，这也是青春期SLE患儿能更好自我管理的的关键和铺垫。此外，不少患儿和/或家长容易犯的错误是——在治疗过程中病情控制得非常满意时，往往会有自行减药甚至停药的行为。“这种现象十分容易导致疾病复发，而复发意味着需要再次使用多种药物来重新控制病情；所以一定要听从医嘱，医生会制定一套高效且低副作用的治疗策略，医生与患儿及家长的目标是一致的。”孙利表示，同时也要更加注重青春期孩子的心理问题，避免因副作用而导致其丧失信心，从而偷偷停药。“治疗就像是玩跷跷板，在病情控制的同时，另一边的副作用就翘了起来了，青光眼、白内障、骨质疏松、股骨头坏死、多毛、水牛背……医生的治疗艺术就是如何把握这个平衡。”孙利表示，得了狼疮并不可怕，控制良好的狼疮患儿同样能实现自己的梦想。“希望不幸得病的孩子及家长，能听从专业医生的意见，配合治疗。同时患者也要做好自己健康管理者和守护者，学习正确的生活方式，尽快回归正常的生活和学习中。”孙利介绍，为引起广大百姓对儿童系统性红斑狼疮的