写在最前边的话：
今天我们去打了流感疫苗，毛豆豆打了，我们也都打了
之前毛豆豆注射的问题疫苗是年的那一批未经冷链的疫苗，接种之后，患上了川崎
我至今不认为，接种合格疫苗是有任何问题的
所以当毛豆豆川崎痊愈后，我们所有的疫苗都没有落下
该打的都打了，也没有任何问题出现过
毛豆豆是六个月的时候得川崎，现在五岁，身体很棒
此文写于毛豆豆两岁半时，重发此文，只是希望大家可以了解下川崎这个病，也希望大家不要对疫苗有多余的担心
毛豆豆今年两岁半
从七个月开始
他已经做了15次心脏彩超
毛豆豆小心脏写真
毛豆豆今年两岁半
从七个月开始
他抽了24次静脉血
毛豆豆血液自我介绍
毛豆豆今年两岁半
从七个月开始
他每天要吃两颗阿司匹林
而这个剂量
也许比多数成年人都大
毛豆豆的大力丸
嗯，是的
就是你们熟悉的
马家湾水泥厂厂长
毛豆豆
那个天天笑起来没心没肺的小子
从他七个月开始
就开始经历了这一切
在给毛豆豆开博的两年里
在我记录下的这条微博里
这段我们人生里最灰暗的时光
我只字未提
但今天
医生给了我们一个好消息
所以
我想把他写下来
也给你们做个参考
1.川崎病（小儿皮肤黏膜淋巴结综合征）是一种以全身血管炎为主要病变的急性发热出疹性小儿疾病。本病可发生严重心血管并发症。
2.川崎病的发病原因至今未明（意思就是直到年，地球上都没有人知道，为什么会得这个病）
3.川崎病属重疾，意思就是和白血病，肿瘤等归类为重大疾病
我相信不少人根本听都没有听过这个病
也包括当年的我
而且这个病发病之初和普通的感冒发烧没有区别
所以就连华西的医生说
不少医疗条件不那么完备的地方
很容易误诊
1.病程第一天
早上起来的毛豆豆和平时没任何异样
到了上午十点多开始发烧
体温从36度5一路飙到39度
我一看已经39度了而且体温一直保持在这个高点
于是给毛豆豆服用了美林退烧
当天的毛豆豆能吃能睡能跑能跳
所以我们也没有什么担心
我的习惯是只要毛豆豆生病了
我就会开始观察他的各种表现
通过百度或者微博等查询一下相关情况
当然不少人会鄙视这种情况
但我相医院跑
多了解下没什么坏事
因为第一天他也只是发烧
而且吃了美林也退烧了
所以我们也没有太上心
毕竟小朋友发烧实在太常见了
到了晚上
毛豆豆依旧在反复发烧
于是我坐不住了
把他带去医院
医生检查了
按照常规感冒发烧进行了处理
开了药
我们便回了家
晚上毛豆豆睡了之后
我就继续开始到处查资料
大家都知道
百度上查病情会说的非常严重
就算普通的感冒发烧
在百度一查都会觉得自己得了重病一般
当天晚上我一直查宝宝发烧的相关资料
东看西看竟然也点进了一个川崎病的帖子
我也照例进行了一些了解
可是毛豆豆第一天的状况
完全不符合川崎病的特性
所以也就没有太当回事
为了保险起见
我挂了第二天医院的一个专家号
我觉得还是要万无一失的好
2.病程第二天
第二天毛豆豆依旧只是发烧
我医院看专家
这里真的要感谢那位张姓专家
他看着发烧的毛豆豆
把手拿过去看了一下
对我们说：
“我不知道该怎么给你们说这个病，这不是一个小感冒......”
当医生这句话一说出来
我感觉背后冒冷汗
我相信不论是谁听到医生这样说
都会紧张到不行
我当时脑子里就蹦出了前一晚看到的川崎病
我说：“是不是川崎？”
医生很诧异说：“你知道这个病吗？”
我说：“我昨天晚上乱查看到的，了解了下”
医生说：“你了解就好，我现在只能初步判断，很有可能是川崎，但我也还不能确定，毕竟才发烧第二天，而且症状不明显”
毛豆妈听到我和医生的对话
“什么不是普通的感冒啊，什么川崎啊”
完全不知所措
当然换作任何一个当妈妈的
听到一个你这辈子都没听到的病得在自己小孩身上
都会不知所措吧
我问医生现在该怎么办
医生说两个选择：
1.明天一早8点开始排号准备办理入院，但因为还不能确定是川崎，所以不保证有床位
2.医院再找专家确诊
这里给大家说下，川崎确诊的一个流程
1.高烧五天不退
2.且具有下列中的四条：
（1）双侧眼结膜充血，无渗出物。
（2）口腔及咽部黏膜有充血，口唇干燥皲裂，杨梅舌。
（3）急性期手足红肿，亚急性期甲周脱皮。
（4）出疹主要在躯干部，斑丘疹，多形红斑样或猩红样。
（5）颈部淋巴结肿大。
这样写其实不直观
我来用比较好理解的话来说吧
医生要确诊川崎病必须要满足这几个条件
1.高烧五天
2.上述五条必须满足四条，少一条都不能确诊为川崎
很复杂对吧？
关于治疗就更加复杂而且需要时效了
确诊川崎要五天时间
而最佳治疗时期也是发病的第5-7天用静脉输注丙种球蛋白进行治疗
治疗早一天，输了大剂量的丙种球蛋白会无效！
治疗晚一天，冠脉瘤发生率就会增加！
意思就是要想得冠脉瘤的风险最低
就要在确诊川崎的当天住院输注丙种球蛋白
早一天不行
晚一天也不行
很让人崩溃对吧
我相信没有遇到过这个事情的人肯定会觉得我有点夸张了
我说个事儿吧
后来我们在华西住院遇到一个来自德阳的小朋友
因为家长实在扛不住高烧四天的宝宝
提前一天也就是在发烧的第四天
医院输了大剂量丙种球蛋白
治疗无效后转院华西
而之所以治疗无效
很大的原因就是提前了一天治疗......
川崎病是一种重疾，所以只要确诊是肯定能入院治疗的
这是规定
但关键是没有发烧到第五天
没有任何医生可以给你确诊为川崎
所以在确诊的这五天里
我就必医院的门诊里
那几天真是我人生最崩溃的时候
3.病程第三天
华西儿科门诊
听了医生建议，我决定转到华西继续治疗
因为这医院之一
他在全国综合排名第二
医院
这是华西儿科门诊的正常状况
有时候人太多时
连坐的地方都会没有
你可以看到很多父母拿着一根长棍子
把输液瓶挂在棍子的一端上
高高的举着扫把几个小时给小孩输液
那画面真的让人为之动容
毛豆豆发烧的第三天
精神已经不如之前好了
每天也就是喝一点奶喝一点水
（其实状况远比这张照片糟糕，我昨天找到了那张状况糟糕的照片，不愿意自己再看到，也不愿你们看到，就不发了）
我和毛豆妈以及毛豆的爷爷奶奶、姥姥姥爷
也累得人形了
说一下每天的大概流程吧
我们要穿梭在无数病人之间
给毛豆豆挂号取药排队输液
每天会在这个地方呆8-10个小时左右
全程只有一个人能坐着
因为输液的人实在太多了
我们坐着就意味着不少病人没地方坐
这是一个消磨人意志的地方
无论你觉得自己的抗压力有多强
无论你觉得自己的身体有多好
在这里耗个几天
你会深深的有种无力感
那种精神和体力的消耗
是以往任何事情都无法比拟的
在毛豆豆生病的第三天
也就是来到华西门诊的第一天
医院旁边的雅诗阁酒店开了两间房
虽医院只有半个多小时的车程
但我已经没有任何力气回家折腾了
我不知道毛豆豆什么时候能治好
当时成都又有个什么活动，房间也不大好定
所以我一间定了十天，一间定了十五天
刚开始爷爷奶奶都还觉得有点浪费
医院那么近干嘛住酒店
后来他们无比感谢我的先见之明
因为在与毛豆豆一起抗击川崎的时间里
每天十个小时左右的输液时间
太消耗人的精神与意志
然而能换着人在宾馆里睡觉
晚上不用再开车回家
睡醒了不用收拾
早餐能吃的好
每次回去能看见一切都是干干净净的
真的给我们恢复了太多太多战斗力
4.病程第四天
这一天毛豆豆的状况更加不好了
这是他一整天里唯一一次睁开眼睛
他把手伸向我
但我们没有任何办法
因为满足确诊川崎的条件没有达到
所以医生依旧不能确诊川崎
不能确诊川崎
意味着我们必须还要继续在门诊呆着
不能进行针对川崎的治疗
即便是医生说99％就是川崎
但我们和医生
也只能等
除了在门诊呆着
我们必须还要有一个人在住院窗口排号
住院排号的规矩是这样：
前一天晚上8点开始排，排一整个通宵，第二天早上8点交病情单，交了单后医生按照病情的轻重缓急以及排号的顺序安排床位。
也就是说：
1.即便是你排了一个通宵，依旧可能因为你的病情不够重，而排不上床位。然后恭喜你，你又获得了再排一次的资格
2.如果你病情够重，但是你不在前一天晚上排一个通宵，占据一个靠前的位置，那么你的排位不会靠前。于是你依旧会被排在你前边的，同等病情的病人挤掉。然后恭喜你，你又获得了再排一次的资格。
医院里有这么一帮人的存在
他们天天拿着小板凳坐在门诊和住院的窗口
每天晚上等医生一下班就开始排在那里
坐在他们自己的小板凳上一通宵
然后第二天将他的位置以-元卖给需要的人
如果这帮人出现在新闻报道里
当然我们可以站在道德的高点去抨击他们
但是当毛豆豆生病那几天
我真的感谢他们的存在
这就是现实
你要么花这不多的元买个轻松
要么你自己拿个小板凳来排通宵
当然对于经济真正紧张的人来说
医院
有很多病人家属亲自排的
这当然对他们来说是一种不公平
这里不作过多评论
也没必要过分去解读了
5.病程第五天，川崎确诊了
病程第五天的一早
毛豆豆被确诊川崎了
因为我们见到医生的时间已经是十点过了
所以即便是我们第一个交进了病情单
但病情单上写着的依旧是：川崎病？也就是疑似川崎病
所以我们依旧不确定毛豆豆能否成功办理入院
这张单子是确定了能入院拍的
你可以看到诊断还有个是：败血症
我和毛豆妈看到这个的时候
彻底崩溃了
我当时抗了四天
四天里几乎没有休息过
安慰了这个安慰那个
跑上跑下跟所有医生沟通
但在看到诊断的一瞬间
我也崩了
我内心不只一次的说
千万不能崩
那样家里人会更不知所措
那样自己做的决定也都不会理智和充满判断
但当看到败血症几个字时
我在医生房间里
嚎啕大哭
你们不能理解那种无助
那种无助是你之前觉得自己能掌控住所有的事情
但是
在这个病面前
你无能为力
你只能等
只能等到确诊川崎后进行治疗
再此之前
你只能眼睁睁的看着这一切发生
我们当时找的是华西一级专家
属于医院最权威的专家退休返聘
也是川崎病的专家
那个老教授看着毛豆豆确实已经属于危重了
不夸张的说：奄奄一息
听着我们一直述说：
住院我们也不知道排上没有，心脏彩超也只能约3天之后的
那个教授拿着一张纸给住院处和彩超室的医生写了情况说明
我相信这张纸不会给这位已经退休的老教授造成任何麻烦
因为我们没有走任何非常规流程
而且我相信，如果不是因为这位老教授的情况说明
也许毛豆豆现在不能像现在这样
一天蹦蹦跳跳的
我很感谢这位退休的老教授
而且我们素不相识
这里说一说我为什么这么执着的要在华西治疗吧
1.华西确医院之一
2.川崎属于重疾，不是小病
3.当时我们通过朋友，医院和成都市妇幼找到了床位，可以办理住院。但即便是住院，也不能采取任何川崎病的治疗，因为，没到治疗时间!!!
医院唯一的好处就是，我们大人要轻松一些，不用坐在门诊里熬着。但是对于毛豆豆的治疗，依旧是输普通的液体，没有任何帮助。
所以当然，我们选择留在华西
6.入院第一天
入院第一天
病程第五天下午
也就是毛豆豆入院第一天
管床位的医生带领一大帮实习医生就来到了毛豆豆的床前
对于没住过院的我来说
那个阵势真把我吓了一跳
确诊川崎，询问情况，安排当天晚上输大剂量的丙球蛋白
毛豆豆是不幸的但又是幸运的
在治疗川崎病最佳的时间里输上了丙球蛋白
当天晚上又是一夜未眠
看着毛豆豆上着监护
脑袋上输着十多个液体
心里五味杂陈
我们爱他
就如天下所有的父母爱自己的小孩一般
我们给了他我们力所能及范围内最好的一切
我们带他来这个世上
不愿他遭受一点点的伤害
而如今他躺在我们面前
让我们十分内疚
即便是医生不只一次的安慰我们：
这个病到目前为止，在全世界范围内，依旧找不出病因
7.入院第二天
输了整整一夜的丙球蛋白后
毛豆豆当天晚上开始退烧
所有川崎病的症状都在好转
第二天一早
毛豆豆就恢复到了之前的状态
我曾认为这一切都好了
毛豆豆食欲体力也恢复了
精力也好了
但其实对于川崎病的治疗才刚刚开始
因为川崎会造成心脏冠脉的扩张
也就是说在往后的日子里
毛豆豆的心脏的几个主要血管
一直可能处于过于扩张又或者是过于收缩的状态
8.往后的日子
毛豆豆出院后对于我们的考验才刚刚开始
因为毛豆豆每三个月要做一次心脏彩超的复查
在未完全好转之前
每天必须吃两颗阿司匹林
因为必须阻止血小板在扩张的冠脉里聚集，防止血栓形成
两颗的剂量对于成年人来说都是比较大的
毛豆豆从七个月吃到了现在
而且必须得到痊愈后才能停
我也问过不少医生
“能不能不吃，有没有副作用？”
医生说：
“吃药都有副作用，但是比起命来，你觉得副作用重要，还是命重要？
这是毛豆豆这两年来每天必须完成的任务
他才两岁半，吃药很乖对吧？
白色的两颗药，直接往嘴里放，然后一口水一仰头就吞了进去
然后吃完了笑着说：“还要吃药药”
我宁愿他吃药一点也不乖
我宁愿他每次吃药也是哭得昏天黑地的
因为那样
就表示毛豆豆再也不用每天吃这些药了
这是毛豆豆每次抽静脉血的时候
那个又粗又长的抽血针
连我们看着都会有点害怕
对吧
对于他来说
每三个月的抽血已经是家常便饭了
现在毛豆豆会对抽血的医生说：
“姐姐美，姐姐漂亮，姐姐轻一点”
又或者说：
“姐姐给我一个巧克力，谢谢”
因为每次抽完血，我们都会拿出一个巧克力。
然后告诉他，因为他乖，这是医生姐姐奖励他的
当然，依旧我宁愿他面对给他抽血的医生时
大哭大闹，一点也不乖
因为那样
就表示毛豆豆再也不用面对这家常便饭的抽血了
这是毛豆豆做的心脏彩超时的情景
我平时不会在彩超时拍照
因为也许不合规矩
但为了写这篇文章
我拍了张毛豆豆做心脏彩超的情景
请见谅
做心脏彩超要求的是安安静静
对于毛豆豆这个年纪的小孩
做彩超只有在他熟睡的时候
而且熟睡时只要一醒
就前功尽弃
当然还有一个办法
就是做彩超前喝瓶安眠药水
这样宝宝就能安静的做彩超了
对于很多睡眠一般的小朋友
为了完成治疗只有让他们喝这个药水
我们为了让毛豆豆不喝这个药水
就开始摸索毛豆豆睡觉的规律
以及睡到多少时间是睡的最香的
现在我基本上能从毛豆豆的动作和眼神里
判断他还有多少分钟会睡着
我每次会提前几天
去给毛豆豆排要做彩超的号
我会排后几天下午的1号
于是只要是要做心脏彩超的当天
我们会六七点就喊他起来
然后陪着他一直疯到下午两点
下午彩超室一开门就抱进去
然后给医生说明情况
请医生关掉灯
开始给毛豆豆做彩超
好在毛豆豆给力
做了这么多次
中途只醒过一次
当然
也医院的医生们
真心感谢
9.一个好消息
前天毛豆豆做完彩超后
医生说有所好转
往后不医院了
可以半年去抽一次血
半年做一次心脏彩超了
但每天两颗阿司匹林得继续吃下去
直到半年后的下次心脏彩超有更好的结果
再考虑停药与否
这对于我们来说
已经是一个好消息了
10.川崎对毛豆豆的影响
医生反复告诉我们，因为川崎病，毛豆豆终生不能吃油腻的东西
包括猪油、烧烤和各种油腻的东西
我问医生，火锅能吃吗
医生说：能少吃就少吃，所有得过川崎的小朋友，都不能吃油腻的。
所以毛豆豆以后吃的会很清淡
这有一个好处
他不会像我一样成为一个胖子
医生说：毛豆豆往后不能从事任何激烈包含了冲撞的运动，什么篮球啊，足球啊，冰球啊，滑雪啊之类的，基本上无缘了
这可能对于运动细胞超级发达的毛豆豆来说
是个不好的事
除此之外
没有什么和其他小朋友
不一样的地方了
11.对未来亲家想说的话
万一我未来亲家正在看这篇文章
那么我想对你们说：
我已经给你们如实交代了毛豆豆的病史，这个病不会遗传，不会传染，不会影响任何正常生活。
所以可以放心把你女儿交给他。
当然我会努力培养毛豆豆的好脾气和包容心
以及拿我的案列给他分析：
千万别和老婆讲道理这个真理
毛豆豆是个好孩子，他脾气真的很好，而且神经大条。
举个例子吧，如果有人抢他玩具，他会说：“你拿去嘛，反正我也不想玩了。”然后跑开。
所以在未来，他应该不会欺负你女儿。如果他欺负你女儿。放心，我会主持公道。
我不重男轻女，也不反对丁克，只要他们高兴，什么都无所谓
我会给他们准备一套大房子，一台拿的出手的车子，剩下的就要靠他们两口子共同努力了。如果你那们那里是需要给彩礼的，放心，我不会小气。
未来亲家请放心，以我的三观，绝对不会教育出一个让人讨厌的女婿，他会对你女儿好的。
12.想感谢的人
医院的金钟和医生，是你在我们最无助的时候，给了我们帮助。
医院的彭茜医生，从毛豆豆出院到现在，每次复查，对我们的询问，不厌其烦的说明，不停的宽慰我们。
医院彩超室各位医生，我知道给小朋友打彩超的时间和困难度远比成年人高很多，感谢你们的耐心。
真心感谢
以上内容为亲身经历，我并非医学专业，所以有可能对医生的诊断会出现描述错误
每个小朋友病程和严重程度不一样，所以请不要参照毛豆豆的治疗方案，请以您的主治医生治疗方案为准
哥哥毛豆豆