患上红斑狼疮怎么办谨记5点护理要点

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狼疮这个词在拉丁语中

是狼咬的意思

狼与狼打架的时候

常常用锋利的牙齿撕咬对方的面部

把对方的面部咬得血淋淋后

就会形成大片的红色瘢痕

所以,医学专家们以貌取病

很多人都以为红斑狼疮是种皮肤病

有这样认知的人不要太多噢你是不是也是这么认为的?啊……这是个天大的误会因为,红斑狼疮啊

其实是种免疫系统疾病

为什么会患系统性红斑狼疮呢?

简单地说,当机体对其自身的某些器官或组织变得过敏或出现异常的病态的变态反应时就能发生红斑狼疮。发生狼疮时,机体对异常的病态的已知或未知的刺激如阳光照射、女性激素过多、某些药物和染发剂等出现过强的反应并生成太多的针对自身组织的抗体或蛋白质,从而造成对自身组织的损害,如果还吃大补的保健品可能会加重这些自身免疫反应。所以,狼疮也被归为自身免疫性疾病。

系统性红斑狼疮的发病原因

01

发病年龄

80%系统性红斑狼疮患者的年龄是15-45岁。45岁和绝经期后发病的狼疮很少见,70岁以后被诊断为狼疮的患者十分罕见。年长时才起病的狼疮常为轻症,极少损伤脏器系统,但可能被误诊为类风湿关节炎、干燥综合征或风湿多肌痛。

02

性别

在儿童和50岁以上的成年人中,狼疮发病率只显示轻微的女性居多,然而在15-45岁这一年龄段被诊断为狼疮的患者中接近90%为女性。妇女盘状狼疮百分比不如系统性红斑狼疮高,约为70%-80%(男性约占20%-30%),药物诱发型狼疮的发病数量男女相等。根据这些统计数据,可以把系统性红斑狼疮和盘状狼疮称之为“妇女疾病”。

03

种族与地域

在美国,亚裔美国人狼疮的发生率高于美国白人。美国夏威夷州的研究表明,亚洲妇女中狼疮流行率是白种妇女的3倍。

地域和种族特征可影响狼疮的流行率。例如同日本人相比,菲律宾人和中国人的狼疮患者更加多见。同其他人群相比,亚洲人常更倾向于发生脏器损害型狼疮。研究还发现华裔新加坡人比新加坡本土人发病率要高得多。

没有一个具体的统计数据来证明我国北方还是南方、东方还是西方发病率更高,从临床印象看,似乎南方要高于北方。而且以关节痛为首发症状的狼疮患者南方人要高于北方人。

04

环境因素

在人类生存的环境中,某些物质是重要的致病因素。这里包括药物、感染、食物以及紫外线照射等。

目前一般认为,红斑狼疮的发病是一种综合性因素引起的。普遍的看法是,当特定易患狼疮基因也可称为具有狼疮遗传背景的机体,包括组织相容抗原、细胞因子、细胞受体、细胞因子受体表达的不同型别等,与环境因素如感染性微生物、过量紫外线、物理性创伤、沮丧情绪或其他因子相互作用时,狼疮便会发生。因此,遗传素质很强时,弱的环境刺激也可引起发病;反之遗传素质虽不很强,但环境刺激足够强也可致病。

系统性红斑狼疮的主要临床表现

01

一般表现

1.发热

90%的患者在SLE病程中伴有发热,其中65%作为首发症状。

2.乏力、脱发

乏力多发生在早期,为中度及重度乏力,患者稍一活动便加重,这种乏力休息之后并无缓解;有些患者的脱发明显多于同龄人,严重者可出现斑秃,特别是在狼疮活动期,一般经过治疗后脱发、斑秃可好转,也可长出新发;

3.体重变化

多数患者会出现体重减轻、消瘦改变的现象,而体重增加多与活动性狼疮出现肾病综合征引起的水潴留有关。

02

主要的皮肤损害

1.蝶形红斑

即在鼻梁至双颧颊部呈蝶形分布的充血性红斑,严重时可呈紫红色,可有局部发热感,消退时可有鳞屑或色素沉着,但不遗留疤痕,该现象是SLE的特征性皮疹;

2.光过敏

主要表现为患者在阳光暴晒或接触紫外线后暴露皮肤如颜面、手、前臂、颈部V形区出现非特异性的充血性丘疹。

3.盘状红斑

表现为环状、圆形或椭圆形红斑,皮肤边缘凸起,界线清楚,中央萎陷,消退后多遗留疤痕,发展很慢,经久不愈。

03

骨骼肌肉表现

约95%的患者有关节疼痛、关节炎,以膝、腕、手指关节特别是近端指间关节非对称的炎症为主,可为游走性,也可以累及双踝、肘、肩和髋关节,晨僵通常几分钟至半小时左右。65%患者有肌痛、肌肉压痛、肌无力,少数患者肌肉病变可能是SLE早期初发症状。

04

内脏及系统受累情况

1.肺部病变

胸膜炎、咳嗽、呼吸困难常是SLE引起肺部受累的首发表现,另一方面,个别患者也可以出现无症状性的肺功能检查异常和胸片X线异常。除此之外,还可出现急性狼疮性肺炎、慢性肺间质纤维化等。

2.心血管病变

SLE心脏损害相当普遍,可引起心包炎、心肌炎、心内膜炎以及瓣膜病变,其中心包炎是最常见的心脏表现,X线检查示心影扩大,呈烧瓶状等心包积液征,彩超示心包积液。

3.肾脏表现

主要表现为蛋白尿、血尿、管型尿、水肿、高血压,乃至肾衰竭等。

4.神经系统病变

约50%的SLE患者可以出现神经系统病变,以中枢神经系统病变最常见,还可出现精神症状、癫痫、脑器质性病变、脊髓和周围神经病变等。

5.血液系统

贫血常见于50%的SLE患者,可能与SLE的炎症、肾功能不全、饮食失调和免疫溶血机制异常有关。

系统红斑狼疮患者的生活调理需要注意?

一般护理

①应注意减少阳光照射,防止光线过敏加重病情。在户外活动时面部涂防晒霜,穿长袖衣裤戴帽;

②对指、耳垂等部位小动脉炎合并雷诺现象,应注意保暖以免肢体末梢冻伤或坏死。

正确使用激素

激素是SLE患者的常用药,患者应在每天9点前、早餐后服药为宜,这样可减轻药物对肾上腺皮质的抑制作用,病情控制后须逐渐遵医嘱减量。切勿私自停药或减量,以免引起“反跳”现象。

中药忌口

1.人参、西洋参、绞股兰含有人参皂甙,能提高人体免疫功能,但它既能提高人体的细胞免疫,同时又能提高人体的体液免疫,使免疫球蛋白升高,从而使免疫复合物增多,激活抗核抗体,从而加重和诱发SLE。因此,人参、西洋参、绞股兰及其复方制剂、药品保健品等均应慎用,一般不宜使用;

2.能引起光敏感的药物,如补骨脂,独活,紫草,紫浮萍,白荚蒙,白芷这些药物不可常用;

3.紫河东(胎盘),脐带,蛤蜥膜油,蜂皇浆,含雌激素的避孕药等,因为人体内雌激素增高是SLE发病的一个不可忽视的重要因素,故因避免使用。

心理护理

SLE由于长期服用激素可使患者体态和容貌发生改变,甚至有可能影响患者的生育,因此,容易引起患者情绪低落,思想负担过重,从而拒绝治疗。在这种情况下医生应多与患者谈心,耐心听其倾诉,然后针对其担心的问题给予解释、劝导及鼓励,增加患者对治疗的信心。

食物注意

1.牛、羊肉、狗肉、马肉、驴肉、鹿肉等,由于性温热,食用后不仅会加重SLE病人的内热症状,而且在临床上发现个别病人因此加重和诱发了狼疮的病情,造成不良后果;

2.菠菜传统认为能发疮,现知菠菜能增加狼疮肾炎的蛋白尿和管型,并能引起尿浑浊和尿路结石(草酸盐结晶),故不宜食用;

3.脱发的患者不宜食用花菜,花菜能加重脱发的进程;④香菇、芹菜等能引起光敏感、面部红斑、皮疹,故SLE患者不宜食用;

4.辣椒、青椒、大蒜、大葱、韭菜、桂圆等过于热性的食物并不绝对忌口,但不宜多食;

5.不宜饮酒,也不能随便用药酒或补酒进行治疗,以免加重病情。香烟中尼古丁等有害成分能刺激血管壁而加重血管炎,应戒掉;

6.狼疮肾炎患者由于长期蛋白从小便中丢失,使体内白蛋白降低,故应及时补充优质蛋白如牛奶、鸡蛋、瘦肉、淡水鱼等。

温馨提示

SLE是一个可累及全身各个系统脏器的慢性、复杂、表现形式多样的疾病,其预后一般与发病经过,内脏损害的类型与程度,诊断与治疗的早晚,治疗措施是否正确和规范,有无合并症,发病的年龄、性别、妊娠及患者的自我保护、配合治疗等密切相关。如果发病后不能及早确诊,拖延治疗或治疗不力,处理不妥当者,反复发作者预后差;患者不按时规律复诊,服药不及时,乱服药,不听医师劝告者,不注意自我保护者预后差。反之,则预后较好。

本期指导专家:肖剑伟副主任医师

医院风湿免疫科科

出诊时间:每周五上午出诊

年毕业于广东汕头大学医学院,毕业后分配到中大八院工作,年调动至医院。一直从事大内科、急诊、风湿免疫科临床、科研、教学工作,具有较强的专业技术能力,擅长大内科常见病、多系统病变的诊治及危重症的抢救。对风湿免疫专科疾病,疑难病症的诊治达到了较高的水平,尤其对于各种关节炎(如类风湿关节炎、强直性脊柱炎、骨关节炎,痛风性关节炎),系统性红斑狼疮合并肺动脉高压、系统性红斑狼疮合并脑梗塞等神经系统疾病、重症肌无力及其他结缔组织病的诊治经验丰富。风湿免疫科门诊每周五上午出诊。

-END-

资料来源:福田区卫生健康局、医院

配图部分来源于网络,版权属于作者

运营服务:晶报社

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