文/若如初见，女，24岁，sle12年
地标：海南，海口
医院/医生：中山一院/叶玉津
时间过得真快，今年已经是小狼来到我身边的第12个年头了。其实相比于很多狼友的经历来说，我的不算多。12年来，很庆幸的是没进过ICU，没被下过病危通知书、也没有过关节疼痛，一切发生在我身上的问题，其实都不算很严重。年9月份，小学6年级。脸上出现蝴蝶斑，双手臂发现对称红斑，双脚后跟溃烂，以为是皮肤病看了几个月。开药膏擦过，找民间医生抓草药敷过，不见好转反而越来越严重，后来连耳朵旁都开始溃烂了，才认识到问题的严重性。12月底，医院皮肤科，医生开了单检查确诊SLE，医院再次检查确定真的是SLE。第一次听到系统性红斑狼疮，完全不知道这是什么病，以为就是单纯的皮肤病，可事实并没有我想象中的那么简单。从此踏上了曲折的求医之路。省医院医生要求住院，当时家人觉得医院看会好些，所以没住院。然后在网上查到医院，说专门治这病的，联系后觉得那边的医生态度很好，说的很厉害的样子，还说会有专车到机场来接我们。年，过完大年初七就过去了，现在想想被人家这么一说就信了真是好傻。那边主要靠激素和中药治疗，刚开始都挺好的，直到年六月左右出现了蛋白尿，病情就开始反反复复了。年九月升高中，压力很大。年三月感觉身体有点吃不消，整天都很累，蛋白也一直消不掉，就休学了。那时对这病开始有了些了解，觉得中药不靠谱给停了，医院看。年八月病情活动并发重症血管炎，双手上上下下好多处溃烂化脓了，左手食指直不起，水都不敢碰，差不多一个月的时间里抬不了手，痛得无法入眠。脚上又长了像疮一样的东西化脓，走路困难还不能下蹲。那年我17，如果说别人的17岁是个雨季，那我的算得上是狂风暴雨的台风天了吧，哈哈哈。年三月，又开始长疱疹，肚子上后背上一大片全是，很疼，怎么睡都怕压到，就只能是坐着睡，一阵一阵的刺痛，弄得整晚整晚的根本睡不着，痛得哭到没眼泪，折腾了十多天才慢慢好了的。年五月经朋友介绍到广州医院去看病，可以说从那时开始才算得上是真正的了解了这病，系统的去接受了治疗。我很庆幸在那认识了我现在的主治医生，在她的治疗方案下，很快的控制住了病情，连反复了三年的蛋白尿也很快的消失了。年五月之后病情也一直处于稳定。因为稳定，我开始放肆了起来，年一整年因为忙就拖着一直没复查，年三月复发，又出现了蛋白尿，血管炎也有复发迹象，脸上还出了一大片皮疹。不过在主治医生精湛的医术下，很快的又控制住了，才三个月时间，到六月份病情基本又稳定下来了。从那起我就再没敢放肆了。现在我很好，病情算稳定期。像正常人一样，该吃吃该喝喝，能跑能跳的，每一天都让它过得尽量开心。疾病本身其实并没有想象中的可怕，只要我们能正视它，接受正规的治疗，保持乐观的心态（当然心态这事，还得要靠自己的自我调整）很快就能稳定的。生病这些年看过不少江湖郎中，吃了不少奇奇怪怪的中草药，也看过封建迷信喝了不少“圣水”，还被医托骗过。总之是经历了很多，庆幸我还能就完好的活着，真是不容易。所以各位病友，一医院，系统的去治疗，不能像我这样轻信那些个“医院”，没效果不说还会耽误病情。因为对激素特别敏感，又吃了这么多年，导致吃一粒了脸也还是圆圆的??年的血管炎让我的双手留下了特别多触目惊心的疤，连短袖都不敢穿怕吓到人。还有就是年吃大量激素其间没控制食量，短时间内变胖，瘦下来之后大腿内侧长了好多激素纹。可想起来觉得其实这些并没有什么，至少我现在都好好的，这些印记就当是提醒我虽然稳定了也别太放纵自己吧。
我也不是一个乐观的人，但事实告诉我报怨是没用的，要积极乐观生活才能变成你想要的样子。这些年真的很感谢我亲爱的家人们，是他们对我不离不弃，用爱和包容陪伴着我。希望所有的病友都能好好的，一起加油，生活一定会越来越好的！
点“阅读原文”可以拐走这个妹纸噢~~
赞赏