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来自菏泽东明的郝暖齐,今年六月份起得了一种十分罕见的疾病——儿童皮肌炎,该病的发病率为0.4/10万,自发病后,郝暖齐的病情逐渐恶化,至今,仍没有找到有效的治疗办法。郝暖齐,女,4岁半,东明县武胜桥镇人,年6月份,开始出现腿酸的症状,一周后就不想走路,总要躺着玩,当时家人并没有太在意,以为是小孩子比较懒。
郝暖齐的病情发展的很快,医院做了各项检查,检查结果显示心肌酶较高,治疗一周后没见好转,随后家人带着她又医院,病情仍没有好转,这时孩子的身体已经出现了浮肿的状况,最后转院医院(医院)。即被确诊为皮肌炎,属于自身免疫系统疾病,血液nxp2指标阳性+++。
住院后,随即开始激素治疗,中间有段时间病情略微减轻,后来病情再次加重,现在已经输了4次美罗华抑制剂,头两次效果挺好,第三次后总感染,据医生分析,这是与郝暖齐的个人体质相关,现在孩子的病情仍在继续恶化,孩子生活已经不能自理,身体泛有红疹子,局部地方会有溃疡。
据郝暖齐的阿姨介绍,郝暖齐的爸爸在东营上班,是一名普通的企业职工,平时每三个月才能回一次东明,和家人团聚,自从郝暖齐得病以后,郝暖齐的父母基本放弃了工作,一家人已经在北京呆了三个多月。
目前,郝暖齐的病情愈发严重,原本漂亮可爱、活泼爱动的郝暖齐,在病痛的缓慢折磨下,已经非常憔悴。
孩子的家人希望能有认识或者熟悉皮肌炎病症的人,或曾有皮肌炎患病历史的朋友,提供一些可靠的医疗资源和救助方案,以及长期照顾皮肌炎儿童的相关经验。
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