前段时间,媒体报道美国乐坛小天后赛琳娜因系统性红斑狼疮接受肾移植手术治疗。很多人因该新闻头一次听说系统性红斑狼疮(下简称狼疮)这个病。今天我们就来说说这个狼疮。
系统性红斑狼疮是一种全身性的弥漫性的结缔组织病,常常表现为低热、乏力、贫血、口腔反复溃疡等可伴有或不伴有关节症状。系统性红斑狼疮的临床表现多种多样,诊治误区多,医院没有风湿科专业医生,缺乏对疾病的全面认识,很多患者往往不会首诊风湿科,直到常规对症治疗药物效果不佳才转诊风湿科明确了系统性红斑狼疮的诊断。
有的人会问,我没有红斑为什么说我是红斑狼疮?
因为大部分狼疮患者会出现面部的皮疹、红斑,比较典型的皮疹分布于脸颊鼻梁两侧,形似展翅的蝴蝶,因此被称为“蝶形红斑”,是狼疮的特征性表现之一,但须知狼疮的病变却不仅仅是“蝴蝶斑”而已。狼疮不是皮肤病,也不具有传染性。
狼疮的本质是“血管炎”,而血管又遍布我们全身,所以全身不同部位的“血管炎”可以出现完全不同的临床表现。“红斑”只是我们肉眼看得到的最常见的症状,故而得名。但就不同的患者而言,红斑狼疮血管炎完全可能不累及皮肤,而累及其他脏器,如累及肾脏则表现为狼疮性肾炎、累及胃肠道则表现为胃肠道血管炎、累及中枢神经系统则表现为狼疮性脑病等等。
其中最常受累的内脏正是肾脏,严重时会出现肾衰竭——美国歌手赛琳娜正是因为狼疮累及肾脏,严重的狼疮肾炎导致不可逆的肾衰竭,所以需要进行肾移植治疗。我们常说“Lupuscandoeverthing!”(狼疮无所不为),狼疮患者可以有各种不同的临床表现,治疗上亦不尽相同。
狼疮好发于年轻女性,多于15-45岁女性出现,女:男比例约9:1。据文献报道,中国狼疮发病率约为70/每10万人,近年来也有研究报道北京地区的狼疮发病率为30/每10万人,但是国内学者普遍认为中国狼疮的发病率是被低估的,推测的数据是中国有狼疮患者大约万-万人。
与“狼”共舞,关键是早诊断、规范治疗
很多人都谈“狼”色变,认为是“不死的癌症”,其实,狼疮和高血压、糖尿病、冠心病等普通慢性病一样,都是不可治愈的,但只要规范治疗,大多数病人病情是可以达到完全缓解的。目前正规良好的治疗可以使大多数的患者保持长期正常的生活和工作,包括结婚生育。因此患者要树立信心、保持乐观情绪。要定期门诊随访,如果出现病情反复,应立即规范治疗。狼疮患者切忌自行减药或停药!更不要迷信所谓的“偏方。自行减停药物患者,重者可引起脏器衰竭、甚至危及生命。
医院(解放路院区)
门诊楼二层15诊室风湿免疫科
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