系统性红斑狼疮(SLE)是一种常见的自身免疫性疾病,它可以累及全身几乎所有的器官和系统。我们看得见的有皮肤上的蝶形红斑、盘状红斑等表现,反复的、多发的口腔溃疡,令人苦恼的脱发。另一方面,我们一时可能看不到或感觉不到的悄然增长的胸水,心脏里滋生的赘生物,屡遭破坏的肾小球等等,有时可能更为致命。这也就是为何当我们的疾病得到一定缓解后,医生会嘱咐我们定期复查血、尿常规,生化,C反应蛋白,抗双链DNA等指标,因为这些简单的检查,可以帮助我们从暗处揪出SLE重燃的火苗,及早将它扑灭。
临床上是怎样区分SLE的轻重
在借助量表工具评估之前,医生会根据自己对临床表现及检查结果的印象,初步评估病情的轻重。一般来讲,我们把临床病情稳定,SLE可累及的靶器官功能正常或稳定,呈非致命性,无明显SLE治疗药物的毒副反应的SLE称为“轻型SLE”。例如,如果你身上的皮疹分布很局限,且已经开始结痂,伴有脱发的表现,但是血液系统、肾脏、中枢神经系统等其他各个系统功能未见明显异常,那么你极可能处于轻型SLE的人群中。而相对而言,重型SLE表现为心脏、肺脏、消化系统、血液系统、肾脏、神经系统的受累,以及皮肤血管炎、弥漫性严重的皮损、溃疡、大疱、肌炎、非感染性高热有衰竭表现等。也就是说,不仅那些日日发热、苦不堪言,全身皮疹、面目赫人的病人患有的是重型狼疮,如果你出现了尿蛋白阳性,或者贫血、血小板减少等种种重要器官系统受累的情况,尽管你可能并不自觉,你可能已经患上了重型狼疮。另外,很多量表的发明也逐渐被应用于临床,协助我们来判断病情。其中最早出现也是最常用的是SLEDAI评分(见附注)。它将24个临床表现及实验室检查分别赋予1-8分不等的评分,相加所得的总分用来判断疾病的活动度。另外还有BILAG、ECLAM等等对SLE活动度的评分,但由于较为繁杂,大多用于科研,没有广泛地应用于临床。而且,每种量表都有对疾病评估的盲点,不能做到尽善尽美地反应实际的病情。因此,广泛地收集临床资料,合理地解释检查结果,找到最适合的治疗方案是医生的必经之路。
面对狼疮这个敌人,患者要扮演医生的“腿”和“眼”。一方面要勤跑腿,按时检查,不要贻误战机;另一方面要练就火眼睛睛,注意自己复查结果中的异常,及时就医,不要大而化之,将其抛诸脑后。病情的变化您是第一感受者,学会拿捏轻重,以后面对疾病时就能更加得心应手了。
癫痫发作:最近开始发作的,除外代谢、感染、药物所致;
精神症状:严重紊乱干扰正常活动。除外尿毒症、药物影响;
器质性脑病:智力的改变伴定向力、记忆力或其它智力功能的损害并出现反复不定的临床症状,至少同时有以下两项:感觉紊乱、不连贯的松散语言、失眠或白天瞌睡、精神活动增多或减少。除外代谢、感染、药物所致;
视觉受损:SLE视网膜病变,除外高血压、感染、药物所致;
颅神经异常:累及颅神经的新出现的感觉、运动神经病变;
狼疮性头痛:严重持续性头痛,麻醉性止痛药无效;
脑血管意外:新出现的脑血管意外。应除外动脉硬化;
脉管炎:溃疡、坏疽、有触痛的手指小结节、甲周碎片状梗塞、出血或经活检、血管造影证实;
关节炎:2个以上关节痛和炎性体征(压痛、肿胀、渗出);
肌炎:近端肌痛或无力伴CPK/醛缩酶升高,或肌电图改变或活检证实;
管型尿:HB、颗粒管型或RBC管型;
血尿:5RBC/HP,除外结石、感染和其它原因;
蛋白尿:0.5g/24h,新出现或近期增加;
脓尿:5个WBC/HP,除外感染;
脱发:新出现或复发的异常斑片状或弥散性脱发;
新出现皮疹:新出现或复发的炎症性皮疹;
黏膜溃疡:新出现或复发的口腔或鼻黏膜溃疡;
胸膜炎:胸膜炎性胸痛伴胸膜摩擦音、渗出或胸膜肥厚;
发热:>38℃,需除外感染因素;
血小板:降低<×/L;
白细胞减少<3×/L,需除外药物因素。
长按