我与狼疮的10年分享病友值得铭记的ld

点击上方蓝字   如果不是病友们的鼓励,我也许不会有这么大的勇气讲述自己的故事,毕竟,我还不自信。但是,我希望通过自己的“战狼”故事,鼓励更多像我一样的红斑狼疮患者,勇敢面对疾病,我们都能够好好的!

说说我的故事吧

  说起狼疮,我算是一位老患者了,我的病史有10年。主要的表现就是关节痛,发烧,肌肉疼痛,皮肤红斑,那时候检查,血尿常规、肝肾功能、免疫抗体谱等等很多检查才明确病情,当时就诊断出“系统性红斑狼疮”。什么是狼疮?皮肤病吗?严重吗?这么年轻,怎么会的这种疾病?相信很多刚确诊的病友也会有这种疑问。那时候,我也就20岁吧,吃了药后红斑就消退了,什么感觉都没有了,根本没把“狼疮”当回事儿。

  大概是25岁那年,我的病情出现一次大的转折,当时全身都是红斑,脸上、脖子上、前胸、肚子……当时还出现了明显脱发,高烧,全身无力,那一次把我家人吓坏了,我住院治疗了二十多天。当时医生说是出现“狼疮性肾炎”,激素、免疫抑制药物都需要使用,但可能带来一些副作用,一定要定期复查。

  我不爱吃辣的,也不吃海鲜,狼疮的一些饮食禁忌我都严格遵守,我想,我能够与狼疮“和平共处”吧,但它却总是咬着我不放。我记得工作的那几年,我的病情很不平稳,身体不适症状有很多,总爱掉发,眼睛出现过不适,大姨妈也总是紊乱,皮疹总是若隐若现,稍微一熬夜,就难受几天……

  终于,我又一次住院了。关节疼痛、面部红斑、咽痛、烧心、反酸、胸闷气短、头晕、咳嗽……这次医生说狼疮性肾炎并没有好转,病情出现进一步加重。我开始接受中西医结合治疗,原来,中药真的能缓解很多不良反应(这也算是给大家一个温馨提示吧)。我那时候喝中药,医生说这有清热解毒、凉血消斑的效果,苦,这药是真的很苦,但治疗效果还是不错的,因为我是出院后一直吃着中成药胶囊,我觉得红斑不像之前那样频繁出现了,一些药物副作用也减轻了很多。

  我很庆幸虽然服用激素但我并不胖,我庆幸我没有出现肺间质病变,我也庆幸狼疮肾炎控制理想,现在我就想解决一个问题,就是皮疹消退后,面部色素沉着斑怎么解决?

  看得到病友群,有的病友说手指血管炎严重,有的说出现肺纤维化,有的说股骨头坏死……看到大家的讨论,相比之下,我真的是病情稳定很多,至少很多严重的症状我还没有出现。30岁的我只是担心色素沉着,40岁的我会担心什么?50岁的我呢?60岁呢……我希望我能越来越好。

精彩推荐红斑狼疮能活多久,关键看这些……做最有温度的病友交流群——你,并非孤身一人药物伤肝,狼疮患者如何避免肝损伤的发生?

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