介绍:系统性红斑狼疮(SLE)是一种多发于青年女性的累及多脏器的自身免疫性炎症性结缔组织病,早期、轻型和不典型的病例日渐增多。
早期?症状
⊙发热:
约90%的病人出现发热,热型不一,以长期低、中度发热多见,偶有高热。发热应除外感染因素,尤其是在免疫抑制剂治疗中出现发热。
⊙皮肤损害:
80%的病例可出现皮肤损害,碟形红斑是SLE最具特征性的皮肤改变,表现为鼻梁和双颧颊部呈碟形分布的红斑。还可见广泛或局限性斑丘疹,多见于日晒部位。亦可为其他皮疹,如盘状红斑、指掌部和甲周红斑、指端缺血、面部及躯干皮疹等。约40%的病人在日晒后出现光过敏现象,甚者可能诱发SLE急性发作。浅表皮肤血管炎者可出现网状青斑。约30%的病人在急性期出现口腔溃疡,可有轻微疼痛,偶见于鼻黏膜。约40%的病人有脱发。30%的病人有雷诺现象。⊙消化系统:
1.消化道症状:约30%的病人有食欲不振、腹痛、呕吐、腹泻、腹水等,部分病人以上述症状为首发症状,不易鉴别,易于误诊。
2.肝损害:约40%的病人血清转氨酶升高,10%的病人肝大,但多无黄疸。
3.急腹症:少数病人可发生急腹症,如胰腺炎、肠穿孔、肠梗阻等,往往提示SLE的活动性。SLE的消化系统症状与肠壁和肠炎膜的血管炎有关。有消化道症状者需首先除外继发的各种常见感染、药物不良反应等原因。等等。
健康指导
◎疾病知识指导向病人及家属解释本病若能及时正确有效治疗,病情可以长期缓解,过正常生活。嘱家属给予病人以精神支持和生活照顾,以维持其良好的心理状态。在疾病的缓解期,病人可逐步增加活动,参加社会活动和日常工作,但要注意劳逸结合,避免过度劳累。避免一切可能诱发或加重病情的因素,如日晒、妊娠、分娩、口服避孕药及手术等。为避免日晒和寒冷的刺激,外出时可戴宽边帽子,穿长袖衣及长裤。
◎心理指导树立乐观情绪,保持心情舒畅,正确对待疾病。注意劳逸结合,适当锻炼(以运动后不感到疲乏或酸痛为度)。天气变化及时增添衣物,预防感冒。
◎饮食指导合理调配饮食,保证全面营养。避免食用可能引起光过敏的食物如芹菜、无花果、蘑菇、苜蓿类,三餐饮食要营养丰富和均衡,富含维生素,应用大剂量皮质激素和有高血压的患者应适当限制盐的摄入,贫血患者宜进食含铁高的食物。
◎皮肤护理指导注意个人卫生及皮损处局部清洁,不滥用外用药或化妆品,切忌挤压,抓搔皮疹或皮损部位,预防皮损加重或发生感染。
◎日常生活指导住所清洁卫生,避免寒冷,潮湿,尽量减少与动植物致病原的接触。避免阳光照射,戒烟,避免受凉、劳累、精神创伤、营养不良,冬季注意保暖,避免冻伤。有疾病活动迹象(如发热,乏力,食欲减退,关节肿痛,肌肉酸痛,全身不适,体重减轻,皮疹,脱发,头痛,胸闷胸痛,口眼干燥,口腔溃疡,淋巴结肿大,紫癜,浮肿等),应及时就诊。
◎用药指导坚持严格按医嘱治疗,不可擅自改变药物剂量或突然停药,保证治疗计划得到落实。应向病人详细介绍所用药物的名称、剂量、给药时间和方法等,并教会其观察药物疗效和不良反应。
◎生育指导无中枢神经系统、肾脏或其他脏器严重损害,病情处于缓解期达半年以上者,一般能安全的妊娠,并分娩出正常的婴儿。非缓解期的SLE病人容易出现流产、早产和死胎,发生率约30%,故应避孕。病情活动伴有心、肺、肾功能不全者妊娠禁忌。妊娠前3个月至妊娠应用环磷酰胺、甲氨蝶呤、硫唑嘌呤者均可能影响胎儿的生长发育,故必须停用以上药物至少3个月方能妊娠。
注意事项
主动与病人进行沟通,了解其性格,家庭背景及生活背景,鼓励病人说出自己的心理感受,耐心解答病人的各种问题,使其树立生活信心,积极配合治疗,鼓励家属给予病人情感支持,使病人能够增强自尊心及自信心。
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