遇见川崎

川崎病,之前简单了解过的小儿疾病,持续的高烧,和可能引起的心脏问题,给我留下了深刻的印象,从没想过发生在自家身上,但是它就这么来了

了解下川崎

川崎病又称小儿皮肤黏膜淋巴结症,是一种以全身血管炎为主要病变的急性发热出疹性小儿疾病。

高发年龄为5岁以下婴幼儿,男多于女。

发病原因至今未明,感染因素不确定。相关研究指出应该是免疫力系统的问题

要根据心超和心电图的表现,看是否存在心血管并发症如冠状动脉扩张和心肌损害

怎么判断

川崎目前并不能通过客观的血液或者其他检查判定本病,只能通过病患本身的症状来判定是否为川崎。

诊断可以从以下要点进行参考:

1.发热5天以上,如有其他征象,5天之内可确诊。

2.具有下列中的五条:

(1)双侧眼结膜充血,无渗出物。

(2)口腔及咽部黏膜有充血,口唇干燥皲裂,杨梅舌。

(3)急性期手足红肿,亚急性期甲周脱皮。

(4)出疹主要在躯干部,斑丘疹,多形红斑样或猩红样。

(5)颈部淋巴结肿大,直径超过1.5cm。

3.无其他疾病可解释上列表现。如有发热只伴有其他三条,但有冠状动脉瘤者亦可诊断。

治疗

需要静脉注射高剂量的免疫球蛋白与高剂量的阿司匹林来治疗。

以下是我们诺诺的情况:

我家诺诺是先起了疹子后又高烧起了新的疹子,所以后面我会从高烧开始算是第一天

年7月13号周五

和以往生活没什么不同,如果非说不同,我中午回家喂奶时吃了两个知了猴,诺诺下午吃了一点黄桃,这两种都吃过,没过敏过。喂奶的时候就感觉手心很红,和热的红很不同,有点起小疹子的迹象。当天下班回家发现手脚起小红点,手心手背,脚心脚背,没有痒。

我家诺诺从小到大,皮肤一直比较粗拉,从没有过敏过,所以感觉不是吃东西引起的,何况还都是吃过的。

7月14号周六

下午去了啵啵游乐场,孩子不算多,最近疱疹性咽峡炎有点多,所以期间也洗手液洗了好几次手,后背前胸也有一点小疹子了,手脚开始痒了,孩子老是挠,夜里也会被痒醒

7月15号周日

疹子还是那样,感觉孩子更痒了,但是精神什么一切都正常,没有消下去的感觉,决定下周一16号去挂皮肤科

7月16号周一第一天

一早醒来就38度多,大腿也开始起疹子,但是比手脚的疹子大,明显感觉不是一个类型。吃药和物理降温,还是不能降下来,升到39度多,医院看皮肤科,所以也挂了中医儿科。皮肤科,说看着像过敏,过敏源不好说,开了涂抹的药和治疗过敏的吃的药。去中医儿科,验血,大夫说细菌和病毒感染都有,开了清热的感冒药和退烧药,让吃着。

没想到接下来就是煎熬的开始,一段回忆起来就要哭的历史。

周一开始就是反复高烧,而且经常超高烧,周一还感觉是普通发烧,下午去推拿了,回来还没有好转,美林泰诺林交叉吃,物理降温,还是很热,手脚凉起来的时候怎么都搓不热,而且从38烧到40多度,速度很快,有时候就几分钟。晚上睡觉也睡不好。从周一开始基本就是挂在妈妈身上了。

泡水里,光着,吃药,依旧反复,惊心动魄的,最难熬的时间段就是用药时间还没到,但是孩子还烧着39度多40多度。这几天什么高烧程度呢,就是只要体温计,一量是39度,我就能没那么紧张,因为退烧药用后也是最低维持在38度多,39度多太常见了,尤其害怕还不能用药,也物理降温了,但是手脚又开始凉了,那种焦躁感。一夜夜无眠,孩子烧的也没精神,睡不好,脾气也不好,烧的肯定很难受,心疼的不得了。

7月17号周二第二天

早饭吃的不多,手脚疹子感觉开始有点少了的迹象,但是腿上和身上开始多了起来,明显感觉和手脚不是一类疹子。上午又去推拿一次,依旧没有好转,感觉不像正常发烧了,开始紧张,中午孩子睡觉,身体滚热,一量41度,医院,路上已经开始着急了,孩子脸很红,特别蔫,心中涌现一种是不是得了川崎病,之前也看过川崎的文章,但是除了疹子和高温,诺诺没有其他符合的迹象,但是就是直觉感觉是川崎。挂了儿内科说明了从过敏以来到这两天发烧情况,我直接问是不是川崎,大夫很诧异,感觉现在为时过早,说现在季节麻风啊,其他疹子什么也会高烧什么,让我继续观察,说身上疹子还没有好转的话,挂感染科再看看。接着就挂了感染科,感染科又让查血,排查,还有一项EB检查,看是否感染。因为血清淀粉样蛋白A数值过高,医生建议打点滴,打了消炎的点滴。晚上回家依旧是反复高烧,又是一夜煎熬

7月18号周三第三天

依旧高烧反复,没食欲,喝水也差,精神也不好,EB结果下午才出,医院排查了EB,异性淋巴细胞也检查了,也没事。开始去看结果时,昨天看诊的大夫不在,挂了另一个感染科大夫,他说先了解一下川崎吧,感觉有点迹象了,让明天再去挂心脏科,看看能不能住上院,今天感染科已经没有病房了。挂完吊瓶又想再回感染科问问大夫,看到昨天看诊大夫,他也说你们这是朝着川崎发展了,建议快点住院。

因为已经高烧三天整了,死活降不下来的高温,和经常维持的超高温,作为父母,内心是想象不到的煎熬的,已经做好决定,不管怎么样,明天也要住上院,医院,怎么着都得第四天住上,最晚第五天治疗,真的担心的不行,不敢拖延,很怕耽误。

这一天眼睛开始发红,就是白眼球部分发粉红,然后好多红血丝

还有一条,当时记得看过文章介绍说五到七天是黄金治疗期。恩这个怎么说呢,肯定是越早越好,但是也不能恐慌,也有延误了也照样恢复健康的。不是说非第五天治疗就最好,你川崎特征很明显,头两三天给医院也很多啊,特征明确干嘛不治呢。

7月19号周四第四天

一早爸爸就来妇幼挂号,我们赶在医生上班之前赶到,第二个就是我们的号,大夫让我们直接来心脏住院楼,来到住院楼等到大夫查完房,来接诊我们了,问了情况,问有没有打疫苗什么,看孩子有皮疹,眼睛有发红,高烧四天不退,就接收我们住院了,总算心中安稳了一些。因为当时只有单间和四人间可以选择,为了孩子休息好一点,选了单人间。

主治我们的大夫说,川崎分为典型和不典型,而我们现在连不典型都不太够,眼睛红吧,不够红,淋巴肿吧,不够肿,皮疹吧,又和过敏皮疹穿插,不能确定,草莓舌吧,没有,嘴红干裂,也没有,建议继续观察。还有一个主治大夫基本断定是川崎,但是她纠结一点,孩子是先起皮疹三天,才发烧,发烧第一天又起新的疹子,这样就不好断定,这个疹子到底是因为皮疹引起的新疹子,还是发烧引起的川崎的疹子,为了怕过度治疗,建议再观察一天。继续煎熬,诺诺生病很不舒服,闹觉,疼,都打挺什么的,手的针特别容易充血了什么,两个手都打好几个了,脚上也打了,打得时候那个哭啊。医生来查房也哭,医生来干嘛都哭,只要看见就是很使劲的大哭,嗓子都哭哑了,特别可怜人,真想替我的宝贝承受病痛

这一天就在打点滴,用退烧药中度过,医生也观察的很密切,但是迟迟不能断定是川崎。抽了七馆静脉血,去排查各种大夫能想到的病毒,还做了血培养,诺诺哭的撕心裂肺,当妈妈的更是跟着掉眼泪。

退烧药已经很难喂了,pp拴也把诺诺弄的很害怕,特心疼,从生病开始基本就是缠着妈妈抱,干嘛都是要妈妈抱,这个病应该是挺难受的,脾气很差,很急躁,动不动就烦躁难受的打挺哭,哄半天也哄不好,还好还在母乳,稍稍有些安慰。

疹子大腿快起满了,但是上周五起的过敏的皮疹基本消退了,刚注意到诺诺的肚子很胀,鼓鼓的,没吃没喝都这么鼓,而且肚脐眼也突出了。

单人间比较大,有两张床,便于陪床休息

7月20号周五第五天

因为诺诺喝水不好,吃饭不好,大夫给开了营养液打点滴,打完开始慢慢出汗了,排尿有变好,精神也有好一些,第五天了,总算能确诊了,大夫意见是,虽然川崎的明显特征,我们不太具备,但是从临床来看,我们还是有些非典型川崎的特征的,淋巴结持续的长大,嘴巴有发红,眼睛也红过,主要是高烧不退,就算不是川崎,输入免疫球蛋白也是可以对抗很多病毒的,如果不是川崎,再继续排查

今天眼睛不红了,手脚疹子退的差不多了,身上疹子还是那样多,肚子还是鼓。

按照诺诺的体重,9.5公斤,应该是8瓶免疫球蛋白。总算在下午四五点左右打上了免疫球蛋白点滴,怕有过敏反应,对血管的压力也大一些,所以滴的很慢,再加上孩子哭闹,闹觉什么,基本一直抱着,一直到夜里两三点才打完。基本一小时一瓶。这一夜睡的比以前踏实点,很神奇的体温不会再升这么高了,当天晚上最高温在38.5左右。

退烧的诺诺终于可以好好睡个觉了

7月21号周六第六天

今天明显精神好很多,体温基本37度多,一直维持一整天,有时候能降到正常体温,穿上鞋子下来走了一小会,晃晃悠悠。食欲也有好转。大夫说免疫球蛋白24到36小时起作用,但是也根据孩子情况略有差别。因为诺诺睡觉可能有点着凉,加上身体本身还有其他炎症,这天夜里又烧到39.5度多,又是pp拴。

从21号开始,就是每天三片阿司匹林,防止心血管扩张。

此次诺诺得川崎病不能断定什么原因,但是我们怀疑是不知道什么原因引起的过敏,引起身体免疫系统紊乱了。

这一天疫苗事件爆发,开始出现什么疫苗和川崎病的文章,后来又有疫苗和川崎病没有关系的文章。就我自己而言,医院的情况,我是不信什么疫苗和川崎病没有关系。住院前大夫特意问了有没有刚打过疫苗,而且病房里得因为疫苗而接着发烧得川崎的比例实在是太高,因为手足口疫苗的就好几个。

寒心啊,食品安全药品安全这些基本的都保障不了,垄断挣钱了还不行,还要去害人,良知在哪里?!可怜的孩子们

7月22号周日第七天

今天上午体温一直基本正常,下午慢慢长到38.5,没做任何降温处理,又自己恢复正常了。

自此诺诺总算退烧了,精神和食欲也开始恢复正常

7月23号周一第八天

这一天比较揪心的是做心脏超声,之前了解到的川崎带来的心脏问题,可引起心脏血管系统损害,严重者可因冠状动脉瘤破裂、血栓闭塞、心肌梗死或心肌炎而死亡,看看哪一条不把家长吓死,比较实际的是,担心孩子心血管扩张。

因为孩子小,孩子乱动会影响检查,大夫让先做镇静,三种选择注入药物,鼻孔注入,口服,屁眼注入,门口贴的注意事项镇静之前最好是空腹了两个小时的。这个药有些辛辣的感觉,因为诺诺刚吃完饭一个小时,大夫担心口服会引起呕吐,鼻孔也是挺刺激的,选择了屁眼注入。

孩子安静睡着后,护士检查指数符合做检查时,抱去做心脏超声检查,整个检查过程,内心都很紧张,检查结果是左右冠状动脉主干近端内径分别约2.0mm,1.5mm,检查意见里写着:LCA/AO位于正常上限,建议复查。

大夫看结果说没有对心脏造成损伤,但是在正常上限,还是需要吃阿司匹林以预防扩张。心中的大石头落地了

7月24号周二第九天

手指部位开始蜕皮了,大夫说这是典型的川崎后期的特征,注意卫生,不要人为去撕皮,避免交叉感染。

之后

从7月23号周一到7月26号周四,还是上午下午半袋消炎吊瓶,26号减为一片阿司匹林。27号周五不用打吊瓶了,手脚自由了,换了小剂量的阿司匹林一片半,出院后也是每天一片半,一个月后复查心脏和查血。川崎病好了以后其实没有什么特别注意,按时吃药,定期复查。一年以内不要接种疫苗,饮食啊什么就正常吃就行

说些轻松的,诺诺后期精神好了,在医院就是各种玩了,但是因为玩的有限,基本把所有带盖子的都玩了无数遍,特别喜欢打开盖上,拧开的,直接掰开的,各种形式各种大小的盖子很痴迷,你会发现,想要孩子专注,玩具必须少,哈哈。

因为生病期间有时候真的很难伺候,所以诺诺也看了出生以来最多的手机,电视,IPAD,哈哈,小家伙好像打开了新世界的大门,不过,病好了,妈妈就不会这么惯着你了呦!

病房挨着急诊楼,经常听见救护车的声音,男孩子就是男孩子,喜欢车,一听见声音,就激动的让你抱着去窗台看救护车,总是很快就找到救护车,看好久。

虽然后面几天感觉孩子精神开始恢复,迟迟不出院有点墨迹,但是大夫还是出于安全考虑建议观察,保险起见,一直到27号周六一早我们出院了,宝贝我们终于回家了!

瓶瓶罐罐成了诺诺最喜欢的玩具

为了打发时间,诺诺终于接触了PAD,当然是被严格限制的~

现在的睡眠的质量也越来越好了~

对救护车的声音非常敏感

再见了,被诺诺各种动作挑战的留置针

我们要出院啦~

说一些感想

像很多人一样,刚开始知道和了解川崎的时候是一种有点紧张恐慌的心理,但是就我自己而言,孩子得了川崎之后,心态反而放平和了,不是说不去重视它,而是要客观冷静的看待病情。医生说,这几年川崎开始多了,都变成常见病了。家长没有必要过度担心,及时治疗,按时吃药,定期复查,川崎没有想象的恐怖。

我们住的那一层病房是心脏科的,有好多孩子是做心脏手术的,还有一个妈妈说孩子八个月了,从出生就重症监护室,再到普通病房,后来又做几次手术,住院什么,孩子基医院度过。还有的妈妈带着孩子看过好几个城市。你还会听到走廊里打电话哭到说不出话的妈妈。想想可怜的孩子,煎熬的家长,相比他们,我们又是幸运的。

女子本弱,为母则刚。和这些妈妈聊天,你更多的看到的是坚强的眼神,和强大的内心。

你会发现你原来抗拒的什么抗生素了,打点滴了,吃药了……只要孩子能健康,你还会在乎吗

最后一啰嗦

得了川崎,不要恐慌,尽早治疗。

祝宝贝们都能健康平安。









































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