系统性红斑狼疮又被称为“不死的癌症”，对患者而言，除了疾病自身带来的病痛之外，从本质上来说，可以累及任何组织或器官；机体又很容易被感染，就连伤口也可能难以愈合，造成面容受损……治疗过程中，使用的药物又会带来让人变胖、皮肤变薄、多毛等副作用……这些对患者来说都需要莫大的勇气去承受。
5月10日是每年一度的世界狼疮日，今年狼疮日的主题是“与蝶为友，翩然新生”。医院“蝶友”们最关心的几个问题，希望“蝶友”们减轻心理负担，安心配合治疗，早日控制住病魔！
（文章中无不适图片及环节，请放心阅读）
01
什么是系统性红斑狼疮？
系统性红斑狼疮（SLE）是一种多系统受累的慢性、自身免疫性疾病。目前病因尚不明确，可累及多个组织、器官，临床表现复杂多样。本病以中青年女性多见。
02
狼疮患者日常生活需注意哪些？
（1）对疾病不要恐惧、担忧，精神上不要紧张，保持心情愉快，树立和疾病作斗争的信心。
（2）平时要避免日晒和紫外线的照射。
（3）在寒冷季节应注意保暖，冬天外出戴好帽子、口罩，避免受凉，尽量减少感冒等感染性疾病，因感染肯定能诱发狼疮活动或使原有病情加重。在病情的稳定期还可进行适当的保健强身活动，如作气功、打太极拳、散步等，要避免进行剧烈运动。
（4）在治疗用药上应避免使用青霉胺、普鲁卡因酰胺、氯丙嗪、肼苯哒嗪等，这些药物可能会诱发狼疮或使病情加重。育龄期女性患者还要避免服用避孕药，不使用含有雌激素的药物。
03
系统性红斑狼疮患者如何合理饮食？
（1）不食用或少食用具有增强光敏感作用的食物：如无花果、紫云英、油菜、黄泥螺以及芹菜等，如食用后应避免阳光照射。蘑菇、香菇等蕈类和某些食物染料及烟草也尽量不要食用或少食用。
（2）高蛋白饮食：可多饮牛奶，多吃豆制品、鸡蛋、瘦肉、鱼类等富含蛋白质的食物。
（3）低脂饮食：宜吃清淡易消化的食物，不宜食用含脂肪较多的油腻食物。
（4）低糖饮食：因SLE患者长期服用糖皮质激素，易引起类固醇性糖尿病及库欣综合征，故要适当控制饭量，少吃含糖量高的食物。
（5）低盐饮食
（6）补充钙质，防止糖皮质激素造成的骨质疏松；多食富含维生素的蔬菜和水果。
04
狼疮病人如何判断疾病是否存在？
（1）自我感觉有无乏力、易疲劳。正常情况下，患者如出现较之平时容易疲劳，经休息后没有明显改善，就应想到病情活动可能。
（2）关节（如近端指间关节、腕关节、膝关书、踝关节等）疼痛、红肿，可伴晨僵或有关节积液。
（3）新出现的皮疹（如颊部红斑、盘状红斑、冻疮样皮损、多形性红斑样皮损、血管炎性皮肤病变、甲周红斑等）或原有皮疹加重。
（4）无上呼吸道感染及腹泻、尿频尿急尿痛等感染情况存在下，不明原因的发热或不明原因的血沉明显增高。
（5）新出现或经常发作的口腔或鼻部溃疡。新出现的或经常发作的斑块状或弥漫性脱发。
（6）若血常规检查发现白细胞、血小板、血色素低于正常水平或小便常规中出现尿蛋白、红细胞，应考虑是否有疾病活动。
（7）不明原因的腹泻、腹痛、恶心呕吐，经过抗感染及对症处理后没有好转，应考虑到是否有狼疮性胃肠道活动存在。
（8）如果系统性红斑狼疮患者出现幻觉、妄想、被控制感等思维障碍，轻躁狂、抑郁等精神症状，意识障碍、定向力障碍、计算不能等器质性脑病综合征及严重而持续的头痛、抽搐等，应考虑系统性红斑狼疮的中枢表现，应及早就诊。
05
患了系统性红斑狼疮还能生育吗？
系统性红斑狼疮好发于育龄期女性，不可避免的会涉及到生育问题。一般来说，狼疮患者病情需缓解半年以上者，且没有重要脏器严重损害、每日醋酸泼尼松剂量低于15mg/天（每日3片），在风湿免疫科和产科医师严密监护下，一般能安全地妊娠，并分娩出正常宝宝。
科室简介
医院风湿免疫科，连云港市级临床重点专科。成立于年，科室本着以“严格管理、规范治疗”的理念，不断努力发展迅速，已形成规模，成为一个诊断手段齐全、治疗措施全面的综合性科室，专业技术水平市内领先，在连云港市以及苏北地区有一定影响力。科室以医疗、教学、科研工作为三条主线，现已开展较全面自身抗体（抗核抗体、抗中性粒细胞胞浆抗体、抗角蛋白抗体、自身免疫肝病抗体等）的检测。及唇腺活检、泪流量测定、肌骨彩超等检查技术。规范了常见风湿病的诊断、诊治流程，形成了以规范化诊治为核心，多种治疗手段并用的专科特色。
其中，系统性红斑狼疮、类风湿关节炎的规范治疗；干燥综合征个体化治疗；强直性脊柱炎综合治疗；生物制剂治疗各种难治性风湿病成为科室特色诊疗。并在危急重症风湿病的诊断治疗方面积累了丰富的经验，如神经精神狼疮、难治性类风湿关节炎、难治性自身免疫性血细胞减少、结缔组织病伴肺间质病变/肺动脉高压、自身免疫性肝病等积累了较多成功病例。科室重视科研，以打造自身科研特色、以临床型、实用型科研为主，服务于临床，并积极参与江苏省风湿病的多中心药物试验或临床研究。年科室顺利通过连云港市省级临床重点专科培养项目评审。
医院风湿免疫科全体医医院对风湿免疫科专科的要求，全力打造成江苏省市级重点专科，苏北一流的专科。
风湿免疫科代表性技术水平：
一、新型免疫抑制剂、生物制剂联合治疗重症风湿免疫病；
二、免疫吸附技术治疗危重症风湿免疫病；
三、生物制剂、甲氨喋呤关节腔注射治疗难治性膝关节类风湿；
四、开展全面自身抗体检测多手段诊断风湿病；
五、超声诊断及疗效评估在炎性关节病变中的应用。
专家简介
胡怀霞主任医师
医院风湿免疫科科主任
江苏省医学会风湿病学分会委员；
江苏省医师协会风湿病专科分会委员；
江苏省中西医结合学会风湿病专业委员会常务委员；
连云港市医学会风湿病专科分会副主任委员；
连云港市医师协会风湿病专科分会副主任委员。
审核、文章风湿免疫科
整编公共事业发展部
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